È l’ora di abbattere tutti i pregiudizi ancora esistenti sull’epilessia!

Oggi, 11 febbraio, è la ventisettesima Giornata Mondiale del Malato, ma è anche la Giornata Mondiale dell’Epilessia, evento che attraverso iniziative di vario genere in ben 120 diversi Stati, si propone di sensibilizzare la popolazione con una corretta informazione, cercando così di abbattere lo stigma sociale che ancora oggi penalizza e discrimina chi soffre di questa patologia.
In tal senso, su proposta di Domenico Frondizi, responsabile del Servizio di Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Terni e consigliere regionale per l’Umbria della LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), l’Istituto Serafico di Assisi – nota struttura specializzata nella riabilitazione, nell’educazione e nell’inserimento sociale di bambini, ragazzi e giovani adulti con gravi disabilità fisiche, intellettive e psichiche – si è fatto promotore della Giornata, adottando lo slogan #epilessianonmifaipaura e illuminandosi di viola – colore-simbolo dell’epilessia a livello internazionale – in rappresentanza della Regione Umbria nella sua interezza.
Per l’occasione, Maurizio Dal Maso, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, ha visitato il Serafico con cui nel novembre scorso ha siglato una convenzione per l’attivazione di un protocollo clinico-riabilitativo di ricerca, con uno specifico percorso per la presa in carico delle persone con disabilità complesse di tipo anche intellettivo-cognitivo e relazionale. «Questa mia visita – ha dichiarato – vuole sottolineare gli importanti sforzi che l’Azienda Ospedaliera di Terni sta portando avanti congiuntamente all’Istituto Serafico nell’àmbito della presa in carico delle persone con disabilità complesse. Si tratta di un accordo di grande rilevanza per tutta la regione, reso possibile grazie all’istituzione nel nostro ospedale di un Centro Accoglienza Disabilità (CAD) dotato di un’équipe medica multidisciplinare dedicata, che ha consentito di entrare ad operare nella rete nazionale dei Progetti DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance)». Un’iniziativa, quest’ultima, della quale anche il nostro giornale si è ampiamente occupato nel dicembre scorso.

Tornando all’epilessia, va ricordato trattarsi di una malattia neurologica caratterizzata dall’insorgenza di manifestazioni cliniche anomale (le cosiddette “crisi”), cioè di eventi improvvisi motori (convulsioni), sensitivi e psichici, che possono o meno comportare un’alterazione dello stato di coscienza.
Si tratta di una patologia molto diffusa, che colpisce circa 65 milioni di persone nel mondo, tanto da essere riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “malattia sociale”. È probabile, inoltre, che la sua frequenza sia sottostimata perché spesso tenuta nascosta per motivi psicologici e sociali. Nei Paesi industrializzati interessa circa una persona su 100: si stima quindi che in Europa siano all’incirca 6 milioni le persone che hanno un’epilessia in fase attiva (cioè con crisi persistenti e/o tuttora in trattamento).
In Italia l’epilessia colpisce tra le 500.000 e le 600.000 persone, con più di 30.000 nuovi casi accertati ogni anno, il cui picco si registra nell’infanzia. I dati umbri sono in linea con quelli nazionali.

«L’epilessia – sottolinea Domenico Frondizi, che è anche consulente dell’Istituto Serafico – è una patologia che genera ancora molta diffidenza e paura nelle persone che non la conoscono. Si tratta di una resistenza culturale molto antica, che ancora persiste nella nostra società e che si ripercuote negativamente sulla vita delle persone che ne sono affette. L’unica arma per combatterla è una corretta informazione e per questo è molto importante promuovere sia a livello locale che nazionale iniziative di sensibilizzazione al fine di abbattere i pregiudizi ancora esistenti».

Esistono per altro diversi tipi di epilessia – tanto che è più corretto parlare di epilessie – le cui cause possono essere genetiche, strutturali (cioè secondarie ad una lesione cerebrale come un trauma, un tumore o una malformazione) o di origine sconosciuta (idiopatiche).
Attualmente, grazie ai progressi diagnostico-terapeutici, la malattia è trattabile nel 70-75% dei casi e circa il 50% delle persone affette risponde alla somministrazione di un solo farmaco antiepilettico. La maggior parte delle persone può condurre una vita assolutamente normale: basti pensare che una donna in età fertile può concepire e portare a termine la gravidanza, salvo alcune accortezze.

Proprio l’epilessia sarà uno dei temi guida per il 2019 dell’Istituto Serafico, che si avvale di un’équipe multidisciplinare impegnata sia sugli aspetti diagnostico-terapeutici sia su quelli relativi alla ricerca in ambito epilettologico, grazie anche all’acquisizione delle più moderne strumentazioni elettroencefalografiche. Negli ultimi anni, infatti, il Centro di Ricerca “InVita” del Serafico ha condotto importanti ricerche, incentrate ad esempio sugli effetti della musica QUI LINK nell’epilessia farmacoresistente in soggetti con disabilità intellettiva grave.
«Sulla scia di questa iniziativa – dichiara Sandro Elisei, direttore sanitario del Serafico e coordinatore del Centro di Ricerca “InVita” – abbiamo in cantiere una serie di attività di formazione e informazione su questo argomento, che ci accompagneranno durante tutto l’anno. È infatti in fase di organizzazione, in collaborazione con la LICE-Umbria, un evento ad hoc previsto per il 24 maggio prossimo, riguardante le Controversie nella gestione dell’epilessia nella disabilità complessa. Mentre per la seconda parte dell’anno, è prevista la pubblicazione di una guida sulle principali tematiche inerenti l’epilessia e le sue implicazioni, in particolare nel paziente con disabilità». (A.D. e S.B.)