“Nomadismo diagnostico”, assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro: in una parola, migliaia di persone che subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una Patologia Rara, ma riconosciuta.
Sono queste – secondo i promotori del blog Diritti non Regali per i Malati Rari – le principali conseguenze del mancato inserimento di tantissime Malattie Rare nell’Elenco Nazionale definito dieci anni fa dall’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01 e sono queste anche le ragioni che avevano suggerito a una serie di gruppi e associazioni, in occasione della recente Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio, di rivolgersi direttamente alle Regioni, potendo queste ultime – o almeno quelle che non versino in situazioni di rientro di bilancio – riconoscere autonomamente ulteriori Malattie Rare, rispetto a quelle incluse nell’Elenco Nazionale, così come, del resto, è già stato fatto, ad esempio, in Piemonte, Toscana ed Emilia Romagna (di tale iniziativa si legga ampiamente anche nel nostro sito cliccando qui).
Da tali riflessioni, dunque, era nata l’idea di una Lettera comune, da indirizzare alle Regioni, per chiedere l’inserimento nei loro Elenchi di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale. E quella lettera è stata appunto spedita il 4 marzo scorso ai Governatori Regionali e ai vari Assessorati Regionali alla Sanità, ma anche al Ministero della Salute, all’Istituto Superiore di Sanità, alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare e a UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
Notevoli i risultati già raggiunti: in poco meno di un mese, infatti, a sostegno del documento, sono arrivate ben 6.400 firme (dato aggiornato al 6 marzo), ciò che ha fatto ritenere opportuno di mantenere aperta l’iniziativa, rendendola anzi permanente. Chiunque desideri quindi segnalare una nuova patologia o semplicemente voglia aggiungere la propria adesione, potrà farlo ancora, prendendo contatto con il blog promotore (dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com). (S.B.)
