Nato nel 1997 in Francia, per opera dell’INSERM, l’Istituto Nazionale Francese per la Salute e la Ricerca Medica, Orphanet, il noto portale di riferimento delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani, è diventato dal 2000 un progetto europeo, che oggi coinvolge ben quaranta Paesi, tra cui, dal 2001, anche l’Italia.
Quest’anno, in occasione della dodicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio scorso, Orphanet ha lanciato un’iniziativa particolarmente intelligente, vale a dire la campagna denominata Scatti di realtà, voluta allo scopo di «raccogliere e condividere istantanee di storie, esperienze e riflessioni inerenti eventi o momenti di vita personale di pazienti, famiglie, Associazioni dei pazienti, professionisti e chiunque viva a contatto con le Malattie Rare, in formato foto, audio e video».
L’intento è chiaro: estendere cioè la Giornata del 28 febbraio a tutto l’anno, del tutto in linea con il tema scelto per l’evento di quest’anno (Bridging Health and Social Care, ossia “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”) e con lo slogan stesso della Giornata (“Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”).
La raccolta del materiale, infatti, resterà aperta sino al mese di febbraio del 2020, mentre una rielaborazione editoriale da parte del gruppo di lavoro di Orphanet – secondo criteri di uniformità, sintesi e adattamento alle piattaforme – procederà a una selezione dei contenuti ricevuti, pubblicandoli sul sito e sulla pagina Facebook di Orphanet-Italia (con gli hashtag: #scattiRari, #ShowyourRare e #ShowyouCare).
«L’integrazione dell’assistenza sanitaria e sociale – sottolineano da Orphanet Italia – è imprescindibile per chi sperimenta una Malattia Rara. Per questo va affrontata passo dopo passo nella vita quotidiana tra lavoro, scuola, tempo libero e difficoltà nel reperimento dei farmaci, visite mediche, terapie, utilizzo di attrezzature specialistiche. La sfida di Scatti di realtà è fermarsi, immortalare la propria realtà e condividerla, per provare a pensare che, come scrisse il filosofo Kierkegaard, “La vita non è un problema da risolvere, ma una realtà da vivere”». (S.B.)
Per partecipare all’iniziativa Scatti di realtà e per ulteriori informazioni: orphanetitalia@opbg.net.