«C’è una novità importante per le persone con distrofia muscolare di Duchenne o di Becker, malattie neuromuscolari tra le più gravi, che interessano bambini già in tenera età: è stata pubblicata infatti, da parte dell’INPS, una nuova Comunicazione Tecnico Scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati a tali patologie, utile a migliorare la valutazione medico legale delle persone, in sede di accertamento per gli stati di invalidità, handicap e disabilità».
Lo segnalano in una nota congiunta la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e l’Associazione Parent Project, composta da pazienti e da genitori con figli affetti appunto da quelle forme di distrofia.
«Per accedere ai sostegni assistenziali, ai servizi di supporto all’inclusione scolastica, alle provvidenze economiche per invalidità civile e alle agevolazioni lavorative per i familiari – ricordano le due organizazioni -, è necessario che venga riconosciuto uno specifico status e l’iter prevede una o più visite di accertamento presso Commissioni Pubbliche. A tal proposito, in questi anni si è verificata talora una certa disomogeneità nella valutazione delle condizioni sanitarie delle persone con distrofia di Duchenne o Becker e una limitata consapevolezza dei risvolti clinici e assistenziali che quelle situazioni comportano».
È dunque proprio per sanare questi disagi, che la UILDM e Parent Project hanno ricercato e ottenuto un formale confronto con il Coordinamento Generale Medico Legale della Commissione Medica Superiore di INPS, allo scopo di fornire ai medici e agli operatori delle Commissioni Medico Legali, in sede di valutazione e verifica dell’invalidità civile e della condizione di handicap (Legge 104/92) uno strumento operativo utile ad orientare e rendere omogenea la valutazione sulle distrofie di Duchenne e di Becker.
«Quando le Associazioni ascoltano la voce delle famiglie – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – trasformandola in istanze ragionevoli e sostenibili e incontrano, come in questo caso, l’attenta disponibilità di seri professionisti, i risultati non possono mancare».
«Riteniamo – aggiunge Luca Genovese, presidente di Parent Project – che questo sia un traguardo che favorisce la trasparenza e l’omogeneità dei processi e, quindi, che possa agevolare molte famiglie che non hanno certo bisogno di complicazioni, ma di reali sostegni all’inclusione e alla qualità della vita».
Dal canto loro, le due Associazioni favoriranno ora la diffusione e la conoscenza di questo importante atto alle famiglie e agli specialisti, per promuovere consapevolezza e ricadute positive. (S.B.)
A questo link è disponibile il testo integrale della Comunicazione Tecnico Scientifica dell’INPS di cui si parla nella presente nota e di cui diamo sintetizziamo qui di seguito i contenuti. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva); e.poletti@parentproject.it (Elena Poletti).
La nuova Comunicazione Tecnico Scientifica dell’INPS sulle distrofie muscolari: una sintesi
Il documento, pubblicato nel portale dell’INPS, all’interno dell’elenco di Linee Guida adottate dal Coordinamento Generale Medico Legale, vede una prima parte dedicata alla descrizione del quadro clinico e dei trattamenti, con dettagli utili a un corretto inquadramento medico scientifico da parte delle Commissioni anche rispetto alle possibili complicanze o comorbilità, cioè la compromissione di altri apparati e funzioni (respiratorie, cardiache, cognitive ecc.).
La seconda parte, quella che ha un impatto diretto sulle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, tratta degli aspetti di valutazione medico legale, cioè quali criteri debbano seguire le Commissioni.
Inoltre la Comunicazione dell’INPS – pur raccomandando di evitare schematismi – distingue fra età prescolare (diagnosi particolarmente precoce) ed età scolare e successiva, oltre a considerare la presenza di comorbilità. Tendenzialmente, in tenera età e in assenza di comorbilità viene suggerito il riconoscimento dei requisiti sanitari che danno diritto all’indennità di frequenza. In presenza invece di comorbilità o della perdita di un’efficace deambulazione autonoma (non basta reggersi in piedi e muovere qualche passo), le Commissioni dovrebbero riconoscere i requisiti per l’indennità di accompagnamento.
In queste situazioni vengono anche sempre riconosciuti i requisiti per la concessione del contrassegno disabili (parcheggio e circolazione) e la “voce fiscale” che consente di accedere alle agevolazioni tributarie per l’acquisto di veicoli senza avere l’obbligo di adattare il mezzo.
La condizione di handicap grave (articolo 3, comma 3 della Legge 104/92) viene invece riconosciuta in presenza di diagnosi acclarata di distrofia di Duchenne, a prescindere dall’età o da altre condizioni complesse.
Ulteriore elemento significativo: in tutti i casi non verrà più prevista la rivedibilità delle condizioni. La richiesta di revisione potrà comunque essere richiesta direttamente dalle famiglie o dagli interessati se maggiorenni.