Figura ben nota nel panorama del Terzo Settore italiano, già per tredici anni presidente dell’organizzazione CESVI (Cooperazione e Sviluppo), Giangi Milesi, persona con malattia di Parkinson, è diventato il nuovo presidente della Confederazione Parkinson Italia.
«Parkinson Italia – ha dichiarato subito dopo la nomina – intende porsi come interlocutore autorevole per le Istituzioni e i vari portatori d’interesse, nel processo di costruzione di una grande rete nazionale di enti impegnati nella tutela delle persone con Parkinson e dei loro familiari, radicate nei territori e riconosciute a livello nazionale e regionale. In un momento storico connotato da grande cambiamenti nell’ambito del Terzo Settore, la nostra Confederazione e le Associazioni tutte sono chiamate a intraprendere questa sfida».
«Il nostro nuovo Consiglio Direttivo – sottolinea dal canto suo Antonino Marra –, presidente uscente – è una scelta di competenze e di professionalità. Abbiamo fatto un grande sforzo per individuare profili che possano portare in seno alla Confederazione un “volontariato nuovo”, dove il Servizio deve andare di pari passo con la capacità di percorrere strade a volte complesse come sono quelle della malattia di Parkinson». (S.B.)
A questo link è disponibile un approfondimento sulla nomina di Giangi Milesi alla Presidenza di Parkinson Italia. A quest’altro link vi è invece un profilo dello stesso Milesi. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano ben 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.