In piazza le “mamme rare”, che ogni giorno combattono con forza

«Con il nostro impegno per questa campagna, vogliamo mettere in luce l’importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle Associazioni a livello territoriale, ha permesso di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari. Chi convive con una patologia neuromuscolare può vivere più a lungo, può stare bene, lavorare, diventare genitore. Può fare volontariato e impegnarsi nella società a tutti i livelli. Non è più identificabile solo con la sua malattia. Quando ciò non accade la persona perde una parte di sé e al tempo stesso la società perde l’occasione di crescere e cambiare il proprio punto di vista».
Lo dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), riferendosi a quanto accadrà domani, 4 maggio, e domenica 5, in oltre 1.600 piazze di tutta Italia, quando saranno di nuovo protagoniste le “mamme rare” che ogni giorno affrontano le difficoltà delle malattie genetiche dei loro figli. Sta per tornare infatti Io per lei, la campagna di primavera promossa dalla Fondazione Telethon e dalla stessa UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone con patologie neuromuscolari.
«Un vero e proprio racconto corale – sottolineano i promotori dell’iniziativa – che mette le “mamme rare” e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare».

Nelle tante piazze coinvolte, dunque (a questo link è disponibile la mappa completa), i volontari della Fondazione Telethon e della UILDM, ma anche dell’AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue), dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e dell’UNPLI (Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia), distribuiranno i Cuori di Biscotto (in cambio di una donazione minima di 12 euro), «regalo ritenuto perfetto – secondo gli organizzatori -, anche tenendo conto della vicinanza con una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma del 12 Maggio».

«La Fondazione Telethon – dichiara Francesca Pasinelli, direttore generale della stessa – è da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarità. Tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie. La Festa della Mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna Io per Lei è dedicata proprio alle “mamme rare” che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini».

Da ricordare, in conclusione, che i fondi raccolti dalle Sezioni della UILDM sostengono, a partire dal 2001, il Bando Telethon-UILDM, nell’àmbito del quale, solo negli ultimi dieci anni, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro destinati specificatamente al miglioramento della qualità di vita dei pazienti neuromuscolari, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e convolte negli studi più di 6.000 persone.
Quest’anno l’edizione del Bando è focalizzata su progetti di ricerca clinica sulle distrofie muscolari e le miopatie, con l’obiettivo di migliorare la conoscenza di queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle misure ottimali da impiegare per monitorarne la progressione e l’efficacia delle terapie, o allo scopo di implementare standard di cura e nuove modalità di intervento terapeutico. (S.B.)