Manifestazioni Nazionali UILDM: la persona con disabilità da sempre al centro

«Queste nostre Manifestazioni Nazionali saranno l’occasione per fare il bilancio di un triennio in cui abbiamo investito fortemente su progetti che mettono la persona con disabilità al centro della propria vita, come soggetto attivo e partecipe. Penso in particolare a Giocando si impara, che ha portato all’installazione di giochi accessibili in alcune aree verdi italiane, al nostro ingresso nel Forum Nazionale del Terzo Settore, alla firma del protocollo d’intesa con la FIB (Federazione Italiana Bocce), al lavoro svolto dalla nostra Commissione Medico-Scientifica sul tema della riabilitazione,  ai numerosi progetti delle Sezioni Locali, alle nuove Linee Guida INPS sulle distrofie muscolari. Dobbiamo continuare a vigilare sugli interventi che ci riguardano e far rispettare i diritti delle persone con disabilità neuromuscolari e di tutte le persone in generale con fragilità [di alcune delle iniziative citate, si legga nel nostro giornale l’ampia presentazione, a questo, questo e quest’altro link, N.d.R.]».
Sono parole di Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), alla vigilia delle Manifestazioni Nazionali di questa Associazione, che da quasi sessant’anni anni opera per promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulla distrofia e le altre malattie neuromuscolari, nonché per favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità. E l’appuntamento di Lignano Sabbiadoro (Udine), in programma da domani, 16 maggio, al 18 maggio, presso il locale Bella Italia & Efa Village, costituirà, come sempre, il più importante incontro annuale dell’Associazione, riunendone le 65 Sezioni Locali e la Direzione Nazionale, con la partecipazione di delegati, soci, volontari, familiari, medici e addetti ai lavori provenienti da tutto il territorio nazionale, che faranno il punto sulle iniziative promosse a livello nazionale e locale, oltre a pianificare le attività future. Quest’anno, inoltre, come sottolineato dallo stesso Rasconi, coinciderà anche con il rinnovo della Direzione Nazionale, giunta alla conclusione del suo mandato triennale.

Nel dettaglio del programma, la giornata iniziale di giovedì 16 sarà aperta da quattro approfondimenti, rispettivamente riguardanti i progetti nazionali UILDM, la riforma del Terzo Settore, la gestione dei progetti di Servizio Civile e lo sport come opportunità di inclusione per le persone con disabilità neuromuscolare: non solo wheelchair hockey (hockey in carrozzina), per altro, ma anche bocce, barca a vela, calcio e sci.

La giornata di venerdì 17 sarà dedicata invece al tradizionale aggiornamento medico-scientifico, a cura della Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione, con un particolare approfondimento sul tema della riabilitazione, essenziale nella presa in carico globale del paziente neuromuscolare.
In mattinata, quindi, è in programma il corso di formazione ECM intitolato La presa in carico riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari del bambino e dell’adulto, durante il quale verranno presentati i lavori delle prime Consensus Conference UILDM sulla presa in carico riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie del bambino e dell’adulto, per le quali a fine gennaio si erano riuniti contemporaneamente in due diverse città ben sessanta esperti nazionali del settore. L’obiettivo è appunto quello di produrre indicazioni in materia di riabilitazione respiratoria e neuromotoria, attraverso la stesura di un documento di consenso condiviso, in corso di pubblicazione su un’autorevole rivista scientifica, che offrirà ai pazienti, alle famiglie e a tutti gli operatori del settore sanitario, una pratica guida per realizzare una presa in carico riabilitativa omogenea sul territorio italiano. Guida che si auspica possa essere lo strumento utile alla costruzione di Linee Guida future, con un impatto costruttivo sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Legati alle Consensus, saranno ulteriormente approfonditi alcuni argomenti in particolare, quali il ruolo dell’esercizio fisico, la gestione delle retrazioni, la ventilazione e la funzione dello psicologo. Vi prenderanno parte Michela Armando dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Maria Elena Lombardo e Cristina Sancricca del Centro di Riabilitazione della UILDM Laziale, Enrica Rolle del Centro per le Malattie Neuromuscolari dell’Università di Torino, Elena Carraro e Stefania Pedroni del Centro Clinico NEMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre), Fabrizio Rao e Valentina Castino del Centro Clinico NEMO di Arenzano (Genova), Giancarlo Garuti dell’Ospedale Santa Maria Bianca di Mirandola (Modena) e Andrea Vianello dell’Azienda Ospedaliera di Padova.
Nel pomeriggio, invece, si darà spazio a una tavola rotonda con un aggiornamento scientifico centrato sulla ricerca Telethon, affrontando anche il tema dell’importanza dei registri dei pazienti, sia per gli adulti che i bambini.
A chiudere, due workshop rivolti alle famiglie sull’alimentazione e la gestione degli ausili.

Nella stessa giornata di venerdì 17 ci sarà spazio anche per il Gruppo Donne UILDM, che si occuperà di violenza e multidiscriminazione sulle donne con disabilità.
Verranno inoltre presentati i risultati di un primo monitoraggio generale dei servizi rivolti alle persone con disabilità sui progetti di Vita Indipendente.
E ancora, l’eleganza e la bellezza saranno protagoniste a Lignano, con una sfilata di abiti realizzati da giovani stilisti di alcune scuole italiane per la nuova edizione del progetto UILDM Diritto all’eleganza: accadrà sia venerdì 17 e anche sabato 18, con un laboratorio sulla cura di sé.

Da ricordare, in conclusione, che anche quest’anno i volontari del progetto Dynamo Camp coinvolgeranno i giovani in divertenti attività, animando le tre giornate con giochi, svago e intrattenimento.
Già da oggi, 15 maggio, invece, sono iniziati i lavori del Gruppo Giovani UILDM, con l’obiettivo di allargare le adesioni e di sviluppare un progetto comune. (A.I. e S.B.)