La ricerca e la comunicazione sulla sindrome di Down: un chiarimento

di CoorDown e AIPD*
«Per cambiare una certa cultura, la comunicazione è fondamentale, e quando è sbagliata, rischia di vanificare il lavoro quotidiano di migliaia di persone»: così CoorDown e AIPD chiariscono il loro pensiero sulla campagna di comunicazione dedicata alla sindrome di Down dalla Fondazione Istituto Besta di Milano, basata sul messaggio «Per curare il suo cervello ci serve il tuo aiuto» e già duramente censurata nei giorni scorsi. Le due organizzazioni precisano inoltre la loro posizione nei confronti della ricerca
Davide nel video della campagna CoorDown 2019 "Reasons To Celebrate"
Davide, protagonista italiano del video al centro della campagna internazionale “Reasons To Celebrate”, sostenuta nel marzo scorso dal CoorDown

In riferimento alla campagna di comunicazione diffusa nella scorsa settimana dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano, basata sul messaggio «Per curare il suo cervello ci serve il tuo aiuto», e duramente censurata da numerose organizzazioni di persone con disabilità, che ne avevano chiesto la rimozione (se ne legga sulle nostre pagine a questo link), riceviamo oggi, e ben volentieri pubblichiamo, la seguente nota congiunta di chiarimento, da parte del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) e dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down).
Il tema è segnatamente quello della ricerca e della comunicazione sulla sindrome di Down.

Rispetto alla possibilità di fare ricerca, certamente non contestiamo la ricerca stessa, con la quale da sempre collaboriamo, ma la bontà di un progetto (di ricerca) si giudica anche da come esso viene presentato.
Per quanto riguarda specificamente la sindrome di Down, il fine della ricerca è trovare quali possono essere i geni coinvolti nel mutamento e le relative interazioni. Non si tratta di una singola via metabolica ad essere alterata, ma di una complessa rete che ancora va studiata e la strada è lunghissima.
Il fatto ancora più importante, però, è la violenza e la crudeltà delle parole utilizzate per quel messaggio da noi contestato (“Per curare il suo cervello, ci serve il tuo aiuto”) e le conseguenze che quelle parole possono avere sulle persone con sindrome di Down e sulle loro famiglie.
Da sempre, inoltre, ribadiamo quanto l’inclusione passi da un cambiamento culturale della società tutta, che si misura anche dall’uso di un linguaggio corretto e rispettoso verso la disabilità e la diversità.
La richiesta di ritiro immediato della campagna della Fondazione Besta va appunto nella direzione di riaffermare quanto la comunicazione sia fondamentale in questo sforzo culturale, rischiando, quando è sbagliata, di vanificare il lavoro quotidiano di migliaia di persone.

Il CoorDown è il Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down, l’AIPD è l’Associazione Italiana Persone Down).

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