Si concluderà nei prossimi giorni a Bari il lungo percorso di VocifeRare – La voce del Paziente Raro, seguito passo dopo passo anche dal nostro giornale, progetto voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e cofinanziato dalla Fondazione con il Sud, per promuovere interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione che favoriscano l’azione delle Associazioni, migliorando la situazione dei Malati Rari nelle Regioni del Sud Italia, attraverso un processo di crescita individuale (empowerment), organizzativo e di comunità.
L’appuntamento conclusivo, dunque, si avrà, come detto, venerdì 24 e sabato 25 maggio all’ex Palazzo delle Poste di Bari (Piazza Cesare Battisti, 1).
«Come indica il nome stesso – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR – il progetto VocifeRare ha avuto come obiettivo quello di dare voce ai pazienti affetti da Malattia Rara, sensibilizzando su diversi aspetti quali la formazione, l’accompagnamento e la comunicazione, oltreché favorendo l’azione delle organizzazioni di pazienti, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale. Nello specifico della Regione Puglia, la nostra Federazione è membro del COREMAR (Coordinamento Regionale Malattie Rare), che fa capo all’Agenzia Regionale Sanitaria (ARES) e l’inclusione dei rappresentanti dei pazienti nei processi decisionali ha certamente favorito l’interazione e l’implementazione della conoscenza sulle Malattie Rare, rendendo così possibile l’attuazione di servizi idonei».
Nel dettaglio del programma riguardante la due giorni di Bari, nel pomeriggio di venerdì 24 è previsto un approfondimento sulla riforma del Terzo Settore, mentre sabato 25 verranno forniti strumenti utili per il corretto funzionamento delle Associazioni (come comunicare attraverso i social; quali strumenti utilizzare per la gestione dei soci e l’archiviazione dei contatti; come compilare correttamente il Bilancio Sociale utilizzando flussi di informazione interna e di comunicazione esterna).
Sempre sabato 25, inoltre, vi sarà anche l’intervento intitolato La riforma del Terzo Settore: applicazioni e strumenti nella Regione Puglia, curato da Vito Intino, portavoce del Forum del Terzo Settore Puglia e componente del Tavolo Tecnico Legislativo sul Terzo Settore della stessa Regione Puglia. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicszione@uniamo.org (Chiara Pagliafora).
Le Malattie Rare
Epidermolisi bollosa, sindrome di Williams, sindrome dell’X Fragile, malattia di Fabry, ipoparatiroidismo, emofilia b, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, talassemia: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6.000 malattie rare ad oggi conosciute.
Si definisce come “rara” una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. All’interno di queste patologie, rientrano anche quelle definite “ultra-rare” o “rarissime” perché colpiscono meno di una persona ogni milione.
In Italia, il 19% dei Malati Rari attende oltre dieci anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.
Ben l’80% delle Malattie Rare hanno un’origine genetica, ovvero sono causate da alterazioni del DNA e si trasmettono per via ereditaria. Si stima che in Europa circa il 4% dei bambini sia affetto da una Malattia Rara e che circa 30 milioni siano le persone colpite da una Malattia Genetica (quasi un milione in Italia).
Quasi tutte le Malattie Genetiche sono Malattie Rare, ma non si può dire, al contrario, che tutte le Malattie Rare abbiano un’origine genetica.
UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)
In Italia sono più di cento le Associazioni di Patologie Rare che si uniscono sotto il cappello di UNIAMO-FIMR e che ne promuovono l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da Malattia Rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei pazienti rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e sociosanitarie.
Tra gli altri obiettivi, UNIAMO-FIMR porta avanti quello di lavorare in rete con tutti gli attori del sistema, gettando le basi per un modello globale di presa in carico che sia in grado di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata, sostenibile e funzionale alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con Malattia Rara.
(a cura dell’Ufficio Stampa e Comunicazione di UNIAMO-FIMR)