Dare visibilità alla sclerosi multipla

Dare visibilità alla sclerosi multipla: è questo il messaggio lanciato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, in corso già dal 25 maggio e fino al 2 giugno, un messaggio che si rifà a quello della campagna #MyInvisibleMS, promossa dalla Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla (MSIF), in occasione della Giornata Mondiale dedicata a questa patologia del sistema nervoso centrale, che domani, 30 maggio, verrà celebrata per l’undicesimo anno in ben settanta Paesi.
«“Rendere visibile” la sclerosi multipla – spiega Angela Martino, presidente Nazionale dell’AISM – vuol dire che essa non dev’essere un ostacolo alla vita di tante persone, ma bensì essere parte della vita stessa. Per la nostra Associazione rappresenta l’impegno a fare in modo che la sclerosi multipla, condizione di vita di tanti giovani e di tante persone, sia una sfida che nessuno deve affrontare da solo, ma tutti insieme. È solo così che si può vincere davvero su questa malattia, ogni giorno».

L’iniziativa dell’AISM – che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica – prevede numerosi appuntamenti, tutti organizzati con l’obiettivo di parlare di sclerosi multipla e con la consapevolezza dell’importanza che su questa malattia tutti – anche se non direttamente coinvolti – devono ricevere informazioni corrette, per comprendere le varie difficoltà e complessità, senza dar credito a “luoghi comuni” talora sin troppo diffusi.
La Settimana Nazionale, inoltre, è anche l’occasione per informare sugli ultimi sviluppi della ricerca scientifica di eccellenza, quella che mette al centro la persona con sclerosi multipla e che permette di poter contare oggi su una migliore qualità di vita. Ma anche la tutela dei diritti delle persone assume un peso centrale, ad esempio tramite la presentazione del Barometro della Sclerosi Multipla 2019, fotografia della sclerosi multipla aggiornata ogni anno da uno specifico Osservatorio dell’AISM, oltreché soffermandosi sugli avanzamenti dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, il percorso di azioni concrete da realizzare per migliorare la qualità di vita di tutte le persone affette dalla malattia.

Entrando nel dettaglio di alcuni tra i principali appuntamenti della Settimana, oltre alla campagna nelle piazze denominata Le erbe aromatiche di AISM, già svoltasi il 25 e 26 maggio, segnaliamo qui il grande Congresso Scientifico annuale della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM, evento in corso da oggi, 29 maggio, fino a venerdì 31, presso l’Hotel Lifestyle di  Roma, intitolato anch’esso Make MS visible (“Rendi visibile la sclerosi multipla). Sono circa duecento i ricercatori presenti all’appuntamento, provenienti da tutta Italia e dall’estero, per fare il punto sulla ricerca finanziata dalla FISM.
Pure in tale sede, la Giornata Mondiale di domani, 30 maggio, sarà l’occasione per presentare alle Istituzioni, ai ricercatori e all’opinione pubblica, il già citato Barometro della Sclerosi Multipla 2019, rapporto giunto alla sua quarta edizione, mentre in chiusura del congresso romano, vi sarà una tavola rotonda dedicata a un confronto con i vari portatori di interesse sui prossimi passi della programmazione sanitaria riguardante la sclerosi multipla.

E da ultima, ma non ultima, l’assegnazione del Premio Rita Levi-Montalcini e del Premio per il Miglior Poster Giovani Ricercatori, il primo dei quali andrà a un giovane ricercatore distintosi distinto da diversi anni per i suoi studi sulla sclerosi multipla, mentre il secondo verrà conferito a un giovane che sta iniziando il proprio percorso di ricerca sulla malattia.
Nel corso infine di specifici incontri, in altre Regioni italiane verrà pure presentato alle Istituzioni il Barometro della Sclerosi Multipla 2019, insieme alle novità della ricerca.

Sempre rispetto alla Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, merita decisamente una menzione anche l’iniziativa promossa da MyTherapy, la App sanitaria nata nel 2013 in Germania, che permette ai pazienti di seguire meglio le terapie insieme ad altre funzioni come il monitoraggio della salute e la possibilità di mettere in contatto il paziente stesso con il suo medico curante.
Ebbene, in occasione dell’evento di domani, MyTherapy ha realizzato una bella immagine informativa, che ben volentieri pubblichiamo qui a fianco. (S.B.)