Nuove frontiere nella sindrome di Rett: è questo il titolo dell’importante convegno nazionale promosso per sabato 1 e domenica 2 giugno al Club Hotel Dante di Cervia (Ravenna) dall’AIRETT, Associazione che sostiene da molti anni la ricerca genetica e clinico-riabilitativa riguardante la sindrome di Rett, patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita, privandole poco a poco anche delle abilità già acquisite, come la parola, l’uso delle mani e delle gambe e il controllo dei movimenti. Si tratta di una delle principali cause di ritardo mentale nelle bambine, che vengono chiamate anche “bimbe dagli occhi belli”, perché riescono appunto a comunicare solo con lo sguardo.
Oltre poi a supportare la ricerca scientifica, l’AIRETT aiuta le famiglie con sindrome di Rett a superare l’isolamento e a convivere con la disabilità delle figlie.
Il convegno di Cervia sarà dunque centrato principalmente su una serie di aggiornamenti dedicati alle strategie terapeutiche maggiormente all’avanguardia e ai trial clinici attualmente in corso a livello internazionale, avvalendosi di autorevoli esperti del settore, provenienti anche dall’estero.
Tra loro vi saranno anche i ricercatori David Lieberman del Boston Children’s Hospital di Boston (Stati Uniti) e Stuart Cobb dell’Università di Edimburgo (Regno Unito), che riferiranno sui risultati dei propri studi in àmbito di terapia genica, rispondendo a una domanda fondamentale proveniente dalla famiglie di persone con sindrome di Rett: «La terapia genica è una reale possibilità?».
Oltre poi alla presentazione dei vari progetti di ricerca nazionali e internazionali, selezionati dal Bando AIRETT 2018, e anch’essi finalizzati principalmente allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche, non mancheranno nemmeno, durante la due giorni in Romagna, gli approfondimenti dedicati alle innovazioni tecnologiche e alle attività di prevenzione. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno di Cervia. A quest’altro link un testo di approfondimento sui contenuti dell’evento. Per ulteriori informazioni: info@airett.it.