Come ripensare alle misure di sostegno per le persone con disabilità

Se i servizi e le attuali misure di sostegno per le persone con disabilità non bastano più, non basta cambiar loro il nome. Dobbiamo sforzarci di re-immaginarli, coinvolgendo direttamente i fruitori dei sostegni, le persone con disabilità e i loro familiari e interpellando direttamente anche la comunità.
Con il Progetto L-inc [se ne legga ampiamente nl box in calce, N.d.R.], nell’Area Nord Milano, stiamo osservando che cosa succede se coinvolgiamo direttamente le persone con disabilità e la comunità locale di riferimento a ripensare alle risposte e ai servizi di cui oggi le persone e la comunità fruiscono. Con l’obiettivo di poter cambiare e modificare i modelli attuali di presa in carico e di sostegno per le persone con disabilità. E stiamo raccogliendo le prime evidenze importanti.

Sostenere le persone ad esprimere la propria posizione e la propria preferenza rispetto alle scelte di vita che la riguardano, aprire nuove occasioni, spazi e opportunità di partecipare attivamente alla vita della comunità costituiscono i due motori principali di cambiamento che stiamo sperimentando con L-inc, insieme alla costruzione di un nuovo modello di intervento basato sul budget personale di salute.
Costruire il budget personale di salute significa lavorare alla costruzione di una mappa che sappia individuare tutte le risorse economiche, ma anche organizzative, che attualmente sono investite su ogni singola persona, e successivamente verificare che correlazione esista in termini di efficacia e di efficienza tra spesa sostenuta e benessere personale.
Ad esempio stiamo verificando che spesso il costo complessivo per sostenere la frequenza di una persona con disabilità presso un servizio diurno, con tutti i sostegni correlati e annessi a supporto dei familiari nelle ore e nei giorni non coperti dal servizio, non consente comunque ai fruitori di questo investimento un percorso di vita sostenibile. Molti genitori e familiari ce la fanno, ma si riducono a sopravvivere. Molti di loro si tengono ben stretto il servizio e le misure di sostegno di cui fruiscono, ma non ce la fanno più a sostenere il peso della convivenza del figlio ormai adulto. E a sua volta il figlio stesso non vede l’ora di emanciparsi dai genitori.
Al contempo emerge che laddove un servizio non c’è, esistono spesso zone d’ombra di mancata copertura dei bisogni che non possono essere assunte dalle sole misure economiche di sostegno alle stesse persone o ai loro familiari.
Oppure, ancora, stiamo verificando che anche la vita in Comunità Alloggio, che ha consentito alle persone con disabilità di diventare adulte e in grado di pensare a se stesse in presenza di difficili carenze del contesto familiare, può rivelarsi ad un certo punto della loro esistenza un po’ stretta. E occorre capire se, con le risorse impiegate per sostenere la vita in comunità, si possa provare a costruire un progetto di vita indipendente.

All’interno di L-inc stiamo provando ad aprire possibilità di cambiamento rispetto a questi scenari. Stiamo cioè aiutando persone, famiglie e servizi a verificare la possibilità di investire diversamente le risorse oggi sul campo. Grazie a questo progetto, infatti, possiamo aprire la discussione rispetto al fatto che pur essendo spesso soddisfatti dei servizi e degli interventi posti in essere, i beneficiari di tali sostegni ci stanno dimostrando di vivere al limite delle loro possibilità. E per questo dobbiamo verificare se, con un impiego diverso di tali risorse, possiamo migliorare il benessere della persona con disabilità e dei suoi familiari.
Stiamo dunque raccogliendo tali evidenze e provando a conteggiare l’intero budget oggi investito e anche disponibile da parte delle persone e dei loro familiari, per tentare di scomporre e ri-comporre i progetti di vita quando le persone ce lo chiedono o quando ci manifestano segnali di crisi, di emergenza e aspettative di cambiamento, verificando se agli attuali livelli di spesa corrispondono percorsi di vita sostenibili non solo dal punto di vista economico, ma anche esistenziale.

Dopo il primo anno e mezzo di lavoro all’interno di L-inc, stiamo osservando che la maggior parte dei percorsi di inclusione avviati migliora già nel breve periodo la qualità della vita delle persone coinvolte. Migliora subito la qualità di vita della persona, se offriamo più opportunità di coinvolgimento sociale e anche più opportunità di poter esprimere il proprio punto di vista, attraverso un ascolto e uno stimolo nuovo a prendere in considerazione le aspettative, le indicazioni e le preferenze della persona.
Partecipazione attiva alla vita della comunità e possibilità di scegliere migliorano la qualità della vita delle persone ed è un po’ la scoperta dell’acqua calda. Verissimo. Ma forse è anche il segnale che stiamo nuotando in acque sempre più fredde. Significa, fuor di metafora, che c’è uno spazio di intervento importante su cui agire per le politiche sociali. Che è quello di verificare quanto benessere personale produca l’attuale sistema di presa in carico della disabilità.

Le persone con disabilità sono ampiamente ricettive e desiderose di incrementare i momenti di partecipazione alla vita della comunità e di emanciparsi dai familiari di riferimento, anche se al contempo manifestano spesso vissuti di paura e di difficoltà a confrontarsi con l’autonomia possibile o con forme di dipendenza meno esclusive. Ciò evidenzia un secondo fronte interessante di intervento per le politiche sociali, che è quello di interrogarsi sulla capacità del sistema di presa in carico di ridurre la dipendenza spesso esclusiva delle persone con disabilità dai contesti istituzionali di riferimento. Che restano prevalentemente il nucleo familiare e il servizio diurno o residenziale.
Quanta capacitazione sono in grado di produrre oggi i nostri interventi, le nostre misure di sostegno, i nostri servizi? Rendono le persone più o meno dipendenti? E i contesti comunitari di vita quanto sono interessati e ricettivi rispetto alla possibilità di ridurre il loro potenziale esclusivo e quindi a cambiare essi stessi per essere più accessibili a tutti?
Al contempo emerge con evidenza, dall’Area Nord Milano investita dal Progetto L-inc, che molte proposte inclusive generatesi anche da percorsi informali di auto-attivazione della comunità, pur tendendo nel medio periodo a riprodurre modalità di coinvolgimento e di sostegno personale molto centrate sull’accoglienza, costituiscono una sorta di “terra di mezzo” molto fertile e interessante, per allargare il tempo di sostegno dei servizi formali, ridurre la dipendenza esclusiva delle persone dai servizi istituzionali, favorire il coinvolgimento attivo e progettuale di risorse personali informali, arricchire di nuove relazioni la vita delle persone. E quindi emerge dal contesto Nord Milano la possibilità di verificare l’interesse e la capacità della comunità nel proporsi come parte attiva, rispetto alla sfida di migliorare la qualità della vita e il benessere delle persone, attraverso nuovi percorsi di inclusione sociale ed anche di con-divisione della dipendenza necessaria di molte persone che necessitano sostegni elevati.

Le prime mappature dei budget di salute – costruite ri-componendo in un unico contenitore tutte le risorse economiche e organizzative che oggi sostengono le persone con disabilità – ci stanno dicendo che esistono spazi interessanti di rimodulazione degli interventi per favorire maggior benessere personale, ma ci dicono anche che non è semplice per il sistema istituzionale e dei servizi confrontarsi con questa operazione di scomposizione e di ri-composizione.
Perché non è solo una questione di allocare diversamente il budget. È anche una questione di responsabilità. Non è facile assumere la sfida di costruire e gestire un progetto di vita che tenga dentro diversi servizi e diversi sostegni. È molto più semplice e rassicurante investire le risorse all’interno di uno o più contenitori organizzativi codificati e disciplinati dalle norme attuali.
E però se a parità di risorse investite possiamo favorire il passaggio da una comunità alloggio a un progetto di vita indipendente, oggi dobbiamo per forza costruire un modello praticabile per questa risposta: non solo e non tanto perché oggi la persona ci dice che il servizio non le basta più, ma soprattutto perché questo suo desiderio costituisce a tutti gli effetti un diritto incomprimibile.
Costruire nuove modellizzazioni per sostenere le persone con disabilità passa ad esempio attraverso la possibilità da un lato di fare sperimentare alle stesse persone periodi propedeutici di distacco dai familiari, ad esempio attraverso l’utilizzo di Casa Arcipelago ANFFAS, che sta diventano un po’ la frontiera più avanzata del nostro progetto. Ma significa anche provare a costruire un modello innovativo di valutazione multidimensionale dei bisogni attraverso uno strumento appositamente elaborato dall’ANFFAS stessa (Matrici 2.0 [se ne legga nel nostro giornale a questo link, N.d.R.]), che ci sta aiutando a tenere insieme gli aspetti clinici e sociali delle diagnosi e delle valutazioni dei bisogni di sostegno. E infine significa anche costruire un modello di contrattualizzazione tra l’Ente Locale e le persone coinvolte per la riqualificazione del progetto di vita.

L’esperienza di L-inc ci conferma che qualsiasi ipotesi rigenerativa di welfare nell’àmbito della disabilità debba misurarsi necessariamente con la dimensione dell’efficacia degli interventi in termini di benessere personale, qualità della vita, autodeterminazione e partecipazione alla vita della comunità da parte delle persone con disabilità. E al contempo debba fare i conti con gli elementi di sostenibilità esistenziale, sociale ed economica che caratterizzano il nostro tempo.
Allo stesso tempo, sempre da L-inc sta emergendo l’evidenza della necessità di un lavoro di tessitura e di cucitura da svolgersi a cavallo tra la dimensione dei servizi istituzionali e l’àmbito prettamente familiare, entrambi abitati e vissuti dalle persone con disabilità. Un’area di lavoro che utilizzando una metafora presa in prestito dalla terminologia calcistica, potremmo definire “tra le linee intermedie” del campo di gioco del welfare. Il “campo di gioco” delle politiche di welfare della disabilità risulta di solito definito, tracciato e diviso in Famiglia-Servizi-Comunità, così come nel calcio il campo viene diviso identificando le diverse zone di gioco in difesa-centrocampo-attacco.
Da L-inc emerge l’evidenza della necessità di andare oltre la semplice ridefinizione nominale delle aree di intervento e delle “zone di gioco” (da Famiglia-Servizi-Comunità a Casa-Inclusione-Benessere), ma anche la necessità di andare oltre i percorsi di massimo efficientamento interno di ciascuna di queste aree (appropriatezza e qualità dei servizi; sostegno economico alle famiglie; appelli comunitari all’inclusione delle persone con disabilità…). Emerge altresì la necessità di provare a lavorare tra le connessioni di questi spazi più che al loro interno, investendo risorse e modalità innovative più nella loro interconnessione e nella costruzione di nuove interdipendenze che dentro ciascuna di queste aree. E quindi, così come nel calcio moderno una squadra forte è quella che riesce a creare un’osmosi efficace tra le tre fasi di gioco di difesa, attacco e centrocampo, oggi, per promuovere una buona qualità di vita attraverso percorsi di inclusione sociale, appare necessario e non più rinviabile aprire degli spazi di lavoro sociale nuovi, per creare delle intersezioni inedite e un’osmosi sostenibile tra l’area della condizione abitativa (dove vivo e con chi vivo), l’area della condizione occupazionale (cosa faccio nella mia vita) e l’area della mia salute e del mio benessere personale (come mi sento).

Da questo punto di vista la comunità, più che come un luogo fisico da investire e da occupare, può essere vista e rappresentata come un elemento di congiunzione, un àmbito di intersezione tra sfere diverse della vita delle persone. Più che «dobbiamo inserire mio figlio nella comunità», appare efficace rappresentarsi che «se c’è un po’ di comunità che si attiva», per mio figlio sarà meno difficile trovare un’occupazione soddisfacente e gratificante, diminuire la dipendenza esclusiva dai genitori o dal servizio diurno e provare a progettare un percorso di vita diverso da quello attuale. Un percorso di vita che dia più spazio alle persone con disabilità, come per ognuno di noi, di affermare le proprie scelte, il proprio punto di vista (autodeterminazione) nella costruzione del proprio percorso di vita.
Per questo appare sensato non solo e non tanto parlare e comprendere la necessità del cambio di paradigma dell’inclusione sociale, quanto piuttosto – soprattutto con gli operatori sociali, dei servizi e delle istituzioni – concettualizzare cosa significhi, quali siano i termini, di questo cambio di paradigma. E da questo punto di vista il Laboratorio L-inc si sta rivelando come una fonte euristica di grande importanza, in primis per gli addetti ai lavori.
Non basta dire che le persone con disabilità non sono malate e affermare il valore dell’inclusione. Occorre sapere, capire e comprendere come spostare il focus del lavoro di cura (intesa non solo come to-care, “prendersi cura”, ma anche come to cure, “curare”) dalla persona al suo contesto di vita. Re-immaginare il lavoro degli operatori sociali per aiutare la comunità ad essere più capace di includere (riducendo quindi la sua capacità di escludere).

Questa breve digressione fino al discorso sui paradigmi appare sensata e ragionevole per capire che spesso – soprattutto in àmbiti di intervento ad elevata complessità come appunto la disabilità – anche gli approcci più motivatamente e intenzionalmente pensati come attivatori dal basso di nuove sinergie, nascondono e poi rivelano strategie di intervento radicalmente orientate dall’alto verso il basso.
Affermare l’idea che il benessere delle persone con disabilità si realizzi attraverso la loro inclusione e costruire una nuova infrastruttura del sistema di presa in carico per realizzare l’inclusione obbedisce a una visione top-down [approccio dall’alto, N.d.R.] di attuazione delle politiche di welfare (idea, progetto, risultato) e  non a una visione di rigenerazione dal basso del welfare della disabilità che al contrario non può che prendere le mosse da un movimento inverso: Esperienza di Vita-Emergenza-Comunità-Benessere.
Oggi L-inc ci sta dicendo che più che attivatori dal basso il nostro tentativo di ri-generare welfare nell’Area nord Milano sta svolgendo una funzione integrativa tra attenzioni nuove che caratterizzano lo sguardo delle istituzioni e tensioni sempre più vive e acute che emergono dal basso.
Ma al contempo, proprio lo stesso articolarsi e muoversi del progetto ci sta dicendo che c’è un terreno molto fertile “tra i campi già arati” dei servizi e delle famiglie, che può anche essere stimolato a diventare zona comune di integrazione tra di essi e fattore esso stesso di integrazione. A patto che si riesca ad immaginare un metodo di lavoro bottom up [approccio dal basso, N.d.R.] che, a partire dalle emergenza di vita, dalle aspettative di cambiamento, dai moti personali e della comunità, vada incontro alla spinta top-down, necessaria ma non sufficiente per cambiare il welfare, cambiare i servizi e cambiare la vita delle persone, che caratterizza il progetto.

Non solo architetti e muratori di nuove costruzioni sociali, dunque, ma anche “scopritori di fiumi sotterranei” da incanalare verso la superficie o “pro-vocatori” e “ri-attivatori” di focolai di interesse e di buona volontà all’impegno sociale. “Fiumi carsici, focolai e giacimenti di impegno civico” costituiscono linfa nuova per alimentare nuove infrastrutturazioni sociali, necessarie a rigenerare le costruzioni del welfare, aiutandole a rendere più sostenibili i percorsi di vita delle persone.