Ora parlo io!

«Vogliamo dare la possibilità reale alle persone direttamente coinvolte di esprimersi, raccontandosi con l’opportuna consapevolezza e gli strumenti giusti nel contesto della società e in contesti di vita “ordinari”. Dal livello regionale e dal continuo confronto con gli operatori e test sistematici, passeremo a quello nazionale con il coinvolgimento di tutta la nostra rete. Si tratta di un’indagine del tutto innovativa e sperimentale, anche e soprattutto, nel linguaggio prescelto, che sarà accessibile alle persone che hanno diverse competenze cognitive. Nella compilazione del questionario, inoltre, sarà possibile avere il supporto di immagini e la sintesi vocale, ed è proprio la versatilità dello strumento, utilizzabile da una platea ampia di persone con differenti livelli cognitivi, a dare un valore aggiunto al progetto».
Così Antonella Falugiani, presidente del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), presenta Ora Parlo Io!, iniziativa lanciata a livello nazionale, che punta a testare e realizzare, grazie al supporto di esperti e gruppi di discussione un questionario (disponibile online a questo link), in grado di far comprendere il livello di conoscenza della sindrome di Down e delle tematiche ad esso correlate al di là dei luoghi comuni e dei preconcetti.

«L’obiettivo è duplice – spiegano dal CoorDown -: da una parte, infatti, promuoviamo un nuovo strumento di indagine, allo scopo di dare alle persone con sindrome di Down la possibilità di raccontarsi direttamente attraverso un questionario che utilizza un linguaggio adeguato e accessibile affinché la loro opinione sia espressa in modo libero, non condizionato e soprattutto non mediato da altri sulla percezione della propria esperienza di vita. Dall’altra parta, intendiamo utilizzare lo stesso metodo, per interpellare l’opinione pubblica sui medesimi temi, dal lavoro alla scuola, dalla vita sociale a quella affettiva, dallo sport al tempo libero».
«Il questionario telematico – precisano dal Coordinamento – è stato proposto in modo capillare attraverso le Associazioni aderenti alla nostra rete, ma è auspicabile anche la partecipazione di persone con sindrome di Down di altre Associazioni, coinvolte grazie alla campagna da noi diffusa sui nostri canali social e web».

Ideato e sostenuto nella sua fase iniziale dall’Associazione Trisomia 21 di Firenze, il progetto è stato accolto dal CoorDown proprio per valorizzare la valenza nazionale del modello di ricerca che ha coinvolto gli specialisti del linguaggio e della comunicazione con professionisti e personale qualificato. Il questionario è stato poi testato e sottoposto a specifici gruppi di discussione (focus group), composti da persone con sindrome di Down che hanno tra loro differenti livelli cognitivi. Quindi è stato sviluppato il software attraverso il quale si svolgeranno le indagini e i sondaggi da somministrare direttamente alle persone con sindrome di Down.

La prima fase della ricerca è stata già realizzata in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo scorso e ha riguardato l’indagine sull’opinione pubblica nazionale. Il culmine della campagna, invece, si avrà con la presentazione dei risultati, in occasione della Giornata Nazionale sulla Sindrome di Down del 13 ottobre prossimo.
Nel futuro, inoltre, Ora parlo io! dovrebbe anche dare vita a un Centro di Studi e Ricerca Statistica, per indagare, con gli strumenti della ricerca sociale e demoscopica, i mondi delle difficoltà cognitive.

Da ricordare, in conclusione, che partner nello sviluppo dell’iniziativa è l’innovativa startup Me We srl, costituita da professionisti della ricerca sociale e della statistica, che lavora per dare vita a un istituto di ricerca che integri i modelli classici con le nuove tecnologie, creando un nuovo paradigma di indagine. (S.B.)