«Nel recente passaggio di consegne con il precedente Direttivo [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], abbiamo ricevuto un preciso mandato: crescere a tutti i livelli. Crescere nei territori, attraverso lo sviluppo delle organizzazioni associate. Crescere a livello nazionale e regionale, attraverso il rafforzamento della nostra reputazione e della rappresentatività delle persone con Parkinson. Mi fa dunque piacere annunciare questo primo risultato della nostra azione a livello territoriale»: a dirlo è Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, commentando l’adesione di tre nuove organizzazioni alla propria rete, vale a dire l’AIGP di Milano (Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani), la Fondazione Antonietta Cirino Onlus – Progetto Parkinson Avellino e PADIMO di Padova (Associazione Malattia di Parkinson e Disordini del Movimento), che “portano in dote” alla Confederazione, come si legge in una nota diffusa da quest’ultima, «120 nuovi associati; la rappresentanza di una realtà purtroppo in crescita, ovvero quella dei giovani colpiti da Parkinson sempre più precocemente; l’insediamento in un territorio fragile della Sanità e poco rappresentato da Associazioni di pazienti, come quello di Avellino; la sfida del coordinamento a livello regionale nel Veneto, dove operano – viceversa – numerose organizzazioni».
Nel dichiarare di «non voler rinunciare alla propria identità – sottolinea Bice Zumbo, presidente dell’AIGP – né tantomeno alle nostre attività, che anzi pensiamo di rafforzare con il supporto di Parkinson Italia, abbiamo deciso di aderire alla rete per dare voce e peso a livello nazionale ai giovani e alle problematiche e specificità della malattia a esordio giovanile».
A tal proposito va ricordato che il 10-15% delle 300.000 persone con Parkinson stimate in Italia, riceve la diagnosi a un’età inferiore ai 60 anni, circa sei anni dopo l’esordio dei primi sintomi, ancora scarsamente identificati e con un incremento esponenziale dei casi dovuto all’invecchiamento della popolazione (se ne legga più ampiamente nella scheda in calce).
«Oggi – dichiara Milesi – la nostra Confederazione raccoglie 25 enti che rappresentano oltre 10.000 persone a livello nazionale. L’obiettivo è moltiplicare questi numeri per rappresentare ogni territorio del Paese e soprattutto le centinaia di migliaia di persone con Parkinson e le loro famiglie».
«La situazione delle persone con Parkinson è decisamente assurda – rileva ancora -: ritardi nella diagnosi, stigma, depressione, abbandono dell’attività lavorativa… Tutte cose che potrebbero essere in molti casi evitate. Le persone con Parkinson meritano una vita di qualità e possono averla a tutto vantaggio della società che, oltre a non perdere centinaia di migliaia di persone attive e integrate, risparmierebbe anche in termini di spesa sanitaria».
«Ecco perché – conclude – Parkinson Italia vuole crescere. Far crescere in ogni territorio le Associazioni dei pazienti e dei loro familiari, favorendone il radicamento, la vita associativa e lo sviluppo in termini di quantità e qualità dei servizi offerti, incoraggiando il loro coordinamento a livello regionale. Crescere, inoltre, caldeggiando le strutture sanitarie a dotarsi di centri specializzati per la cura e la diagnosi precoce e di servizi riabilitativi, oltreché sensibilizzando le Istituzioni alla conoscenza della malattia, delle sue dimensioni, delle conseguenze sociali. Promuovendo, infine, a livello nazionale la comunicazione sociale, per educare i cittadini ad avversare lo stigma». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano ben 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.