Come avevamo ricordato nei giorni scorsi, all’inizio, ed era il 30 novembre 2007, fu Milano, presso l’Ospedale Niguarda del capoluogo lombardo, con la nascita di una “struttura multidisciplinare modello”, per la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali) e SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
Sulla scia di quell’esperienza, vennero poi Messina (Centro NEMO SUD), Arenzano (Genova) e Roma. Notizia ancora più recente è quindi la convenzione sottoscritta a Napoli, per l’attivazione del Centro NEMO Napoli, che sorgerà nell’Ospedale Vincenzo Monaldi del capoluogo campano.
Nei giorni scorsi, infine – come avevamo segnalato – è stato presentato il progetto del Centro Clinico NEMO Ancona, con la relativa sottoscrizione di un protocollo d’intesa tra l’Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona e la Fondazione Serena, per dare il via ai lavori della nuova struttura.
«Il progetto – come viene spiegato dall’Ufficio Comunicazione della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – ha iniziato a concretizzarsi nel 2017, con la sottoscrizione del protocollo d’intesa per l’attuazione dell’accordo Stato-Regioni sulla Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari, tra il presidente della Regione Marche Luca Ceriscioli e i rappresentanti delle Associazioni di persone con malattie neuromuscolari della Regione stessa (Delibera di Giunta Regionale 587/17) [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Con questo protocollo, la Regione Marche si è impegnata a migliorare la qualità di vita dei pazienti con malattia neuromuscolare. Uno degli aspetti prioritari è stata la definizione di un percorso strutturato per la promozione di un Centro Clinico Regionale di eccellenza dedicato alle malattie neuromuscolari, nell’Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona. Ed è così che le Associazioni dei pazienti hanno proposto la realizzazione del Centro sulla base del modello di presa in carico del Centro Clinico NEMO».
Le Associazioni coinvolte nella promozione del nuovo Centro sono la stessa UILDM Nazionale, con le sue Sezioni di Ancona e Pesaro-Urbino, la Fondazione Dr. Dante Paladini, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotreofica), l’Associazione Famiglie SMA, Parent Project, CIDP Italia (Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni) e Collagene VI Italia.
«Il Centro Clinico NEMO Ancona – sottolineano ancora dalla UILDM Nazionale – si prenderà cura di pazienti adulti e in età pediatrica, mettendo in campo un team multiprofessionale per una presa in carico globale della persona con malattia neuromuscolare e della sua famiglia. La struttura prevede dodici posti letto per il ricovero ordinario, due posti letto per il day hospital e servizi ambulatoriali».
«L’avvio di questo progetto – concludono – è un traguardo importante per la comunità dei pazienti marchigiani e della costa adriatica, che avranno una struttura di eccellenza per la gestione della malattia, dove saranno al centro del loro percorso di cura. In questo modo la loro vita sarà facilitata perché non dovranno spostarsi in altre Regioni per accedere ai trattamenti. Un grande risultato, quindi, e una grande opportunità».
«Finalmente – conferma Simone Giangiacomi, presidente della UILDM di Ancona – tutte le persone con malattie neuromuscolari avranno una certezza di cura. Tutto ciò avrà un grandissimo beneficio soprattutto per coloro che non dovranno più preoccuparsi solo della propria salute, ma potranno vivere la propria vita con alcuni pensieri in meno». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it.