Parlano di «momento storico per le Malattie Rare» dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), registrando che per la prima volta l’ONU ha incluso tali patologie in una Dichiarazione Politica (disponibile in forma integrale a questo link), nello specifico quella sulla copertura sanitaria universale, adottata da tutti i 193 Stati Membri, durante l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite in corso in questi giorni a New York.
«Si tratta di un risultato – spiegano dall’OMAR – raggiunto grazie al lungo impegno di Eurordis-Rare Diseases Europa, la Federazione Europea delle Malattie Rare, dell’RDI (Rare Diseases International), il Consiglio Internazionale delle Malattie Rare e dell’NGO Committee for Rare Diseases, il Comitato delle ONG per le Malattie Rare. È stata proprio Eurordis a rendere noto nel proprio sito che da questo momento in poi gli Stati Membri dell’ONU avranno il dovere di non lasciare indietro più nessun Malato Raro nell’àmbito della copertura sanitaria universale».
In sostanza, nell’adottare la dichiarazione, gli Stati Membri delle Nazioni Unite si sono impegnati a realizzare gli interventi sanitari più efficaci e di forte impatto, scientificamente accreditati e che mettano al centro le persone, in particolare quelle svantaggiate dal punto di vista economico, sociale e che soffrono delle malattie più trascurate tra le quali le Patologie Rare.
Inoltre, gli Stati devono implementare la forza lavoro e le infrastrutture sanitarie e migliorare la capacità di governance. Su tutti questi punti, i Paesi Membri dovranno riferire sui loro progressi all’Assemblea Generale delle Nazioni Unite del 2023.
«La speranza – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR – è che a questo traguardo internazionale seguano almeno tre atti concreti nel nostro Paese, vale a dire la definitiva approvazione e il finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare, l’adozione degli specifici provvedimenti che già da tempo avrebbero dovuto fissare le tariffe massime per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, che andrebbero a completare l’applicazione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistrenza) e l’ampliamento della lista di malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio, cosicché anche questo diritto sia ugualmente fruibile per tutti i neonati italiani al di là della Regione di appartenenza».
«Ciascuno di questi atti – aggiunge – andrebbe a garantire un pezzetto importante di assistenza sanitaria, eliminando disuguaglianze che non devono essere accettate in nessun Paese Membro dell’ONU e, di conseguenza, nemmeno in Italia».
Rinnovo pertanto l’appello al neoministro della Salute Roberto Speranza – conclude – affinché si faccia carico del bisogno dei circa due milioni di Malati Rari del nostro Paese». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.