«Questi nostri incontri regionali costituiscono un’importante opportunità per dare vita a una rete di contatti e di solidarietà tra le persone e le famiglie che convivono con la malattia di Anderson-Fabry e che spesso si trovano ad essere isolate a causa della rarità della patologia. La condivisione di vissuti e di esperienze personali può infatti essere utile ad acquisire maggior serenità, consapevolezza di sé e delle proprie capacità».
Così Stefania Tobaldini, presidente dell’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), aveva presentato a suo tempo il ciclo di incontri regionali, promossi a partire dal 2017 dalla stessa AIAF, con il supporto del proprio Comitato Scientifico, per creare tanti punti di incontro tra pazienti, medici specialisti dei vari Centri Regionali, infermieri, ricercatori, Istituzioni e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi ambiti della malattia di Anderson-Fabry.
E domani, sabato 19 ottobre, è in programma in Toscana la quinta tappa di tale percorso, che si terrà al Centro Servizi e Formazione (ASP Firenze Montedomini) di Firenze (Via Faenza, 48, ore 9-17.30).
Ancora una volta l’obiettivo principale sarà quello di creare una rete tra pazienti e operatori della salute, per condividere il percorso terapeutico, migliorare la salute, ma anche la qualità della vita dei pazienti e il loro approccio alla malattia e alla terapia.
La malattia di Anderson-Fabry, va ricordato, è una patologia genetica rara, caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Essa colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita è fino a trent’anni in meno rispetto al resto della popolazione.
Si calcola che siano circa sessanta i nuovi casi ogni anno in Italia, per un totale di settecento pazienti che convivono con questa patologia, ma si tratta di un dato ampiamente sottostimato. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di domani, 19 ottobre, a Firenze. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@presscomunicazione.com (Giuliana Valerio).