Contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle Malattie Rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei cosiddetti sibling – i fratelli e le sorelle di persone con Malattie Rare – attraverso le attività di narrazione (storytelling) e le iniziative volte alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra Rare Sibling, oltre alla raccolta e alla diffusione di buone prassi di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.
Consiste sostanzialmente in questo l’interessante progetto Rare Sibling, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con l’obiettivo appunto di dare voce a migliaia di fratelli e sorelle che affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare, spesso in completa solitudine.
Il progetto sarà al centro del convegno intitolato Storie di sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello o una sorella rara, in programma per il pomeriggio del 21 novembre a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, incontro durante il quale verrà anche presentata la pubblicazione intitolata La mia storia è quella di mio fratello, che raccoglie i risultati di un lungo lavoro realizzato con le Associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle resisi disponibili a raccontare le proprie storie.
Con la moderazione della giornalista Antonella Patete, sarà la senatrice Paola Binetti, neurospsichiatra infantile e presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ad aprire il convegno.
A soffermarsi poi sul tema Un anno di Rare Sibling: i dati raccontano le storie saranno Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR e Laura Gentile, psicologa e psicoterapeuta, responsabile scientifica di Rare Sibling.
Spazio quindi alla Storia di Alessia ed Emanuele, prima degli interventi di Margherita Urgeghe, consigliera dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile (“Rare Siblings” – La sfida della cura durante noi), Bianca Maria Lanzetta, consigliera nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), Carla Ferrazzoli, consigliera del Comitato Siblings, Tiziana D’Auria e Maria Caterina Pugliese dell’Associazione Parent Project (L’impegno sul campo). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: stampa@rarelab.eu (Stefania Collet; Cristina Saja).