Come abbiamo riferito a suo tempo, si è concluso nel maggio scorso a Bari il lungo percorso di VocifeRare – La voce del Paziente Raro, seguito passo dopo passo anche dal nostro giornale, progetto voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e cofinanziato dalla Fondazione con il Sud, per promuovere interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione che favoriscano l’azione delle Associazioni, migliorando la situazione dei Malati Rari nelle Regioni del Sud Italia, attraverso un processo di crescita individuale (empowerment), organizzativo e di comunità.
Ora è disponibile nel sito di UNIAMO-FIMR il rapporto finale dell’iniziativa (a questo link), che si è articolata su numerosi incontri, in Basilicata, Calabria, Campania, Puglia, Sicilia, Sardegna e anche a Roma. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org.
VocifeRare – La voce del Paziente Raro
Gli incontri:
° Palermo, 21 settembre 2018
° Catanzaro, 25 settembre 2018
° Potenza, 26 settembre 2018
° Cagliari, 26 ottobre 2018
° Castellammare di Stabia (Napoli), 3 novembre 2018
° Bari, 23 novembre 2018
° Napoli, 22-23 marzo 2019
° Roma, 12-13 aprile 2019
° Bari, 24-25 maggio 2019
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