Liberi di scegliere… dove e con chi vivere

Operativo già da qualche mese, verrà ufficialmente presentato nel corso di un incontro in programma per domani, 14 febbraio, all’Eurostars Roma Aeterna Hotel della Capitale (Via Casilina, 125, ore 10), il nuovo progetto dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), denominato Liberi di scegliere… dove e con chi vivere” e realizzato grazie a un finanziamento del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali.
Con tale iniziativa, che durerà in totale diciotto mesi, ci si propone di mettere in campo una serie di attività volte a fornire alle persone con disabilità e ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione e informazione per la concreta attuazione della Legge 112/16, nota anche come “Legge sul Dopo di Noi” o, ancor più appropriatamente, “sul Durante e Dopo di Noi”.

«Quello del “Durante e del Dopo di Noi” – spiegano dall’ANFFAS – è del resto un argomento sul quale operiamo da sempre. Sin dal 1958, infatti, anno della nostra fondazione, i genitori delle persone con disabilità intellettive si chiedevano: “Chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più?”. E sono quindi più di sessant’anni che ci occupiamo di questo tema, lavorando ai tavoli istituzionali, dando un apporto enorme alla realizzazione della stessa Legge 112/16 e continuando ad esplicitare l’argomento nelle sue diverse sfaccettature, ad esempio con gli approfondimenti forniti nel nostro recente convegno Disabilità rare e complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], volto anche a predisporre soluzioni operative e innovative mirate a garantire e tutte le persone con disabilità e ai loro familiari adeguati sostegni in tutte le fasi della vita, con la realizzazione dell’Agenda Associativa 2020 Disabilità rare e complesse. Il diritto ai giusti sostegni in tutte le stagioni della vita” e del numero di dicembre 2019 della nostra rivista “La Rosa Blu” centrato sul Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2019/2021, con un focus specifico, in vista della Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e disturbi del neurosviluppo” del prossimo 28 marzo».

Con questo nuovo progetto, dunque, l’ANFFAS intende fornire un ulteriore contributo, tramite la sperimentazione di percorsi di autonomia e vita indipendente, tali da consentire un progressivo distacco dalla famiglia di origine, non in condizioni emergenziali, favorendo al tempo stesso il potenziamento della rete di infrastrutturazione sociale, con il coinvolgimento di soggetti pubblici ed Enti del Terzo Settore.
«Alla base di Liberi di scegliere… dove e con chi vivere – proseguono dall’Associazione – vi è la chiara consapevolezza della necessità di sperimentare e rendere operativi nuovi strumenti e nuove competenze, professionalità e risorse utili a garantire un sostegno adeguato alle persone con disabilità, nel momento in cui le loro famiglie non risultino più in grado di fornirlo, andando però a scardinare il sistema di standardizzazione del supporto in questione, a cui purtroppo ancora oggi le persone con disabilità sono sottoposte, e ripensando i sostegni loro dedicati, seguendo la variabilità e la complessità dei loro bisogni, e quindi in un’ottica di personalizzazione dei progetti, delle risorse e degli interventi attivati e da attivare. In tal senso, la Legge 112/16 ha rappresentato un tentativo concreto di dare una risposta a tale complessa materia, ma ad oggi il sistema di presa in carico non garantisce ancora l’accesso alle persone con disabilità e alle loro famiglie a tutto questo: l’attuazione della stessa Legge 112/16, infatti, sta evidenziando che essa, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le adeguate risposte attese – con conseguenti discriminazioni di varia natura. Proprio per tali motivi nasce questo nostro progetto, ovvero per individuare strumenti innovativi, luoghi e attori che possano integrarsi efficacemente, in ottica sinergica, nel sistema esistente e in modo sussidiario rispetto all’Ente Pubblico [su tali temi suggeriamo anche la lettura di un recente servizio da noi pubblicato, centrato su un incontro con il presidente nazionale dell’ANFFAS Roberto Speziale, N.d.R.]».

Entrando ulteriormente nel dettaglio di Liberi di scegliere… dove e con chi vivere, se ne possono sintetizzare gli obiettivi in cinque punti fondamentali, vale a dire:
° Sperimentare forme congiunte di organizzazione e funzionamento dei PUA (Punti Unici di Accesso), per la realizzazione del Progetto di Vita di cui all’articolo 14 della Legge 328/00.
° Sperimentare la costituzione di sportelli (trentacinque su tutto il territorio), per la progettazione individualizzata e il concreto accesso alle misure previste dalla Legge 112/16.
° Coinvolgere persone con disabilità e famiglie (nello specifico, 350 persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni e 700 genitori e familiari tra i 35 e gli 85 anni) in un percorso di empowerment [crescita dell’autoconsapevolezza, N.d.R.] e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni e interventi, unitamente ad operatori del settore pubblico e privato.
° Formare i componenti delle Unità di Valutazione Multidimensionale (professionisti, operatori e tecnici di età compresa tra i 20 e 67 anni), sull’utilizzo di sistemi avanzati e validati scientificamente, in grado di realizzare la valutazione multidimensionale dei bisogni e degli esiti, rispetto ai vari e diversi domini della Qualità della Vita.
° Sperimentare forme integrate di costruzione e gestione del budget di progetto, con connessa implementazione del Case Manager.

Tra i risultati, dunque, che il progetto si propone di raggiungere, vi sono sia una raccolta sistematica nazionale sulle misure previste dalla Legge 112/16 (buone pratiche; prassi promettenti; percorsi di emancipazione, autonomia e vita indipendente ecc.), sia la produzione di linee guida e manuali sull’implementazione della Legge, rivolti a operatori del settore, componenti delle équipe multidisciplinari, persone con disabilità e familiari, oltre a raccomandazioni per i responsabili dei servizi e per i decisori politici. Ma anche l’avvio, come detto, di almeno trentacinque sportelli per la progettazione individualizzata e la vita indipendente attivati e sperimentati, un ampio archivio dati relativo ai singoli progetti realizzati nel corso dell’iniziativa e almeno cinquemila destinatari indiretti, sensibilizzati e informati sulle possibilità offerte dalla Legge 112/16, con priorità a quelli maggiormente coinvolti dalla tematica. (S.B.)