Diventa internazionale l’indagine sul sentire delle persone con sindrome di Down

«Vogliamo dare la possibilità reale alle persone direttamente coinvolte di esprimersi, raccontandosi con l’opportuna consapevolezza e gli strumenti giusti nel contesto della società e in contesti di vita “ordinari”»: così Antonella Falugiani, presidente del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), aveva presentato su queste pagine, nell’estate dello scorso anno, Ora Parlo Io!, iniziativa voluta per permettere alle persone con sindrome di Down di raccontarsi direttamente, con l’opportuna consapevolezza e i giusti strumenti, nel contesto della società e in situazioni di vita “ordinarie” (lavoro, scuola, vita sociale, affettività, sport, tempo libero). Il tutto tramite un questionario innovativo anche nel linguaggio prescelto, con il supporto di immagini e sintesi vocale, utilizzabile da persone con differenti livelli cognitivi.

Quell’esperienza si amplia ora, coinvolgendo la comunità internazionale con il nuovo questionario denominato It’s My Say! (“È la mia opinione!”), che il CoorDown lancia a livello mondiale, invitando tutti a partecipare (il questionario è disponibile a questo link).
«Questo sondaggio – spiegano dal Coordinamento – nasce come nuovo strumento di indagine che utilizza il web per dare alle persone con sindrome di Down la possibilità di raccontarsi direttamente attraverso un linguaggio adeguato e accessibile affinché la loro opinione sia espressa in modo libero, non condizionato e soprattutto non mediato da altri sulla percezione della propria esperienza di vita. Il questionario telematico verrà proposto in modo capillare attraverso le Associazioni di tutto il mondo e diffuso sui nostri canali social e web. Esso, infatti, è disponibile in sei lingue, insieme a una versione con i simboli e la sintesi vocale, per rendere accessibile la partecipazione proprio a tutti, anche a coloro che in Italia non avevano ancora partecipato a Ora Parlo Io!. Il sondaggio, va precisato, rimarrà aperto alla compilazione sino al 29 febbraio e i risultati della ricerca verranno presentati in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down del 21 marzo prossimo».

Tornando agli esiti dell’indagine Ora Parlo Io!, in questi giorni il CoorDown ha diffuso i dati emersi in àmbito di amore e vita sessuale, raccolti grazie alle risposte di ben 650 persone con sindrome di Down. «Proprio le domande sulla vita affettiva – sottolineano dal Coordinamento – rivelano infatti quanto sia importante e centrale il tema dell’amore: un’esperienza fortemente desiderata e percepita come possibile, ma che dimostra quanto ancora resti un bisogno insoddisfatto, a causa dei condizionamenti sociali, della cultura dominante e anche dei familiari».
Entrando nel dettaglio delle risposte ricevute, risulta che solo il 46,5% delle persone ha affermato di avere un fidanzato o una fidanzata, mentre tra chi non ha una vita affettiva, oltre il 75% la desidererebbe.
A testimoniare poi lo scarto esistente tra quello che le persone con sindrome di Down vorrebbero fare e quello che pensano di poter fare nella realtà, vi è un altro dato: l’88% di coloro che hanno risposto al questionario pensa infatti che potrebbe sposarsi, ma solo il 66,5% osa esprimere questo desiderio. «In effetti – ricordano dal CoorDown -, le coppie che si sposano si contano sulle dita di una mano, tanto da finire sotto la luce dei riflettori, mentre nell’opinione degli intervistati e rispetto ai loro desideri, dovrebbe essere una possibilità alla portata di tutti. In ogni caso le risposte dimostrano chiaramente che i pensieri e le aspirazioni sono distanti da quello che pensano i genitori, dalla percezione che ne ha la società e che restano distanti, purtroppo, anche le opportunità che vengono date. I dati raccolti, infatti, ci dicono chiaramente che l’obiettivo di ascoltare pienamente i desideri delle persone è ancora lontano, ed è nostro compito lavorare per far rispettare le loro aspirazioni e decisioni».

Resta infine un tabù il tema della vita amorosa e sessuale, se è vero che molte persone non hanno affatto risposto alle domande riguardanti il desiderio di fare l’amore e poi di avere figli. Secondo il CoorDown si tratta di «un segnale d’allarme su quanto sia necessario affrontare il tema dell’educazione sentimentale e sessuale, dalla Famiglia fino alle Istituzioni, per sfatare pregiudizi e false credenze sulla sindrome di Down». (S.B.)