«Fino agli Anni Ottanta la correzione chirurgica del cuore in un neonato con sindrome di Down era considerata inappropriata, eticamente sproporzionata, un atto che non preludeva a nulla di buono. Questo libro racconta la storia di un pediatra, Bruno Marino, il quale ha creduto che curare il cuore di bambini con trisomia del cromosoma 21 fosse possibile, a patto di fare diagnosi subito e intervenire entro pochi mesi dalla nascita. Ed è anche la storia dei colleghi che lo hanno affiancato e di altri, indifferenti o contrari, la storia di un viaggio controcorrente. Ai tempi, infatti, nel sentire comune era l’esistenza stessa dei bambini con sindrome di Down un “peso” per i familiari e la società, un “errore da scontare” e la maggioranza dei cardiologi, dei pediatri e dei chirurghi giudicava “irragionevole” l’ostinazione dei medici dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. La storia dei decenni successivi ha dimostrato che avevano torto».
È questa la presentazione editoriale di Down, dove ci porta il cuore, volume recentemente pubblicato, per i tipi del Pensiero Scientifico Editore, da Paolo Cornaglia Ferraris, noto medico pediatra ematologo, già autore, sempre per Il Pensiero Scientifico, di Pediatri di strada, attivo per vent’anni all’Istituto Gaslini di Genova e dal 2008 direttore nel capoluogo ligure della Fondazione Tender to Nave Italia, che si occupa dello sviluppo di programmi di educazione e abilitazione, dedicati a persone con disagio. Esperto di formazione e comunicazione, è da tempo editorialista de «la Repubblica», nel settore Medicina e Sanità. (S.B.)
Paolo Cornaglia Ferraris, Down, dove ci porta il cuore, Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 2020 (Collana “Graffiti”), 168 pagine.