Nel 2005 avevamo ampiamente raccontato, sulle nostre pagine, come fosse stato soprattutto l’impegno profuso per anni dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), a portare dapprima a un protocollo a Bologna e successivamente all’emanazione da parte del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, d’intesa con il Dicastero della Salute, delle Raccomandazioni contenenti le Linee Guida per definire gli interventi necessari all’assistenza di tutti quegli studenti che abbiano bisogno della somministrazione di farmaci durante l’orario scolastico, documento certamente utile per tutte le patologie.
«Il nostro lavoro – avevano dichiarato in quell’occasione dall’AICE – è stato quello di sensibilizzare e far capire ai rappresentanti delle Istituzioni quale grave danno e limitazione al diritto allo studio e quindi all’integrazione scolastica, rappresentasse la mancanza di impegno da parte della scuola e degli enti interessati a superare le difficoltà affrontate da alunni che, per determinate patologie cliniche, siano costretti ad una regolare assunzione di farmaci durante l’orario scolastico. Una limitazione, questa, che di conseguenza costituisce anche un ostacolo al diritto di ciascuno di realizzare pienamente lo sviluppo della propria persona».
Si rifà oggi a quel fondamentale passaggio, Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE, dichiarando appunto che, «come accadde con il conseguimento a Bologna del primo protocollo per la somministrazione dei farmaci in orario scolastico per un’alunna con epilessia, che portò, grazie al nostro impegno e per tutte le patologie, alle Raccomandazioni del 2005, auspichiamo che quanto conseguito a Roma ricada positivamente su tutti gli altri alunni di pari bisogno nel nostro Paese».
Ma cosa è accaduto esattamente a Roma? Che la famiglia di Aurora, bimba con epilessia, “guidata” dalla madre Sara e dalla cugina, l’avvocatessa Margherita Di Pasquale, hanno avviato insieme all’AICE, sin dal mese di settembre dello scorso anno, una battaglia che in questi giorni si è conclusa con successo, vale a dire con la garanzia del diritto al trasporto scolastico per Aurora, alunna che necessita, al bisogno, della somministrazione di un farmaco salvavita, per interrompere eventuali crisi epilettiche prolungate. In tal senso il Comune di Roma ha proceduto alla formazione degli operatori del servizio di trasporto scolastico circa la comprensione e la gestione del possibile manifestarsi di una crisi epilettica prolungata e della conseguente somministrazione oromucosale del farmaco salvavita.
«È un risultato importante – commenta il Presidente dell’AICE – ottenuto con determinazione, pazienza, esperienza e professionalità, che ha portato il Comune di Roma a una piena azione inclusiva, favorita, oltre che dalla sensibilità interna all’Amministrazione Comunale, dall’impegno dell’ingegner Tundo, presidente della Società che svolge in appalto, per conto di Roma Capitale, il servizio di trasporto scolastico, oltreché dai dirigenti e dagli operatori dell’ASL Roma 2. Dai giorni scorsi, dunque, Aurora ha accesso come tutti al trasporto scolastico e siamo certi che la sua conquista aiuterà tutti gli altri alunni a rivendicare pari diritti e dignità inclusiva, confidando anche nell’esito positivo dell’esame parlamentare del Disegno di Legge S.716 (Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con epilessia)».
«Ringraziando Aurora per averci dato questo risultato – conclude Pesce – segnaliamo che alla sua famiglia e alla Sindaca di Roma assegneremo il premio Raffaele Canger “6 con noi !” , destinato alle buone prassi per l’inclusione nella scuola, per la formazione e il lavoro, di persone con epilessia farmaco resistente». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: assaice@gmail.com.