Un’iniziativa promossa per sostenere le persone con malattia di Parkinson che vivono nelle Regioni d’Italia finora maggiormente colpite dall’emergenza coronavirus (Lombardia, Emilia Romagna, Veneto e Piemonte), sarà attiva fino al 12 giugno, a cura della Confederazione Parkinson Italia e di Careapt, start-up del gruppo Zambon dedicata allo sviluppo di soluzioni digitali per la gestione delle malattie neurodegenerative.
Si tratta del programma di teleassistenza infermieristica specializzata denominato ParkinsonCare, attivo da lunedì a venerdì, del quale si potrà usufruire gratuitamente tramite una chiamata al numero 02 21079997 o inviando un’e-mail a info@parkinsoncare.com.
«Se il Covid-19 si combatte soprattutto in corsia e nei reparti di terapia intensiva – spiegano i promotori dell’iniziativa -, è di vitale importanza che milioni di anziani rimangano il più possibile nelle proprie case, per non alimentare la drammatica emergenza che si affronta in queste ore nei nostri ospedali. Tra questi, anche coloro che soffrono della malattia di Parkinson, ovvero poco meno di 300.000 persone, affette da una patologia che insorge in media intorno ai 65 anni e che comporta progressiva disabilità motoria oltre a diversi altri disturbi, spesso accompagnati da vissuti di crescente isolamento, ansia e depressione».
ParkinsonCare, dunque, da un lato supporterà le persone malate affiancandole nella gestione infermieristica dei sintomi e vigilando sull’aderenza alla terapia, dall’altro fornendo ai medici curanti un monitoraggio regolare delle condizioni cliniche e un servizio di allerta per l’attivazione degli interventi medici necessari.
«Vediamo l’innovazione digitale come abilitatore dell’innovazione sociale necessaria a vincere la sfida della cronicità – dichiara Orientina Di Giovanni, Chief Operating Officer di Careapt -, portando a casa dei malati il supporto e le competenze sanitarie che possono dare continuità alle cure. In un momento come questo, in cui la sfida della cronicità si incrocia con quella di un’epidemia che colpisce in modo particolare persone anziane portatrici di malattie croniche, non possiamo che fare un passo avanti e metterci a disposizione».
In ragione dell’elevato numero di persone potenzialmente interessate, il team di infermieri e neurologi di ParkinsonCare provvederà a dare priorità agli accessi in funzione del livello di urgenza e complessità dei diversi interventi, in coordinamento ove possibile con i medici curanti.
Dal canto loro, inoltre, neurologi e medici di medicina generale potranno selezionare tra i propri assistiti coloro che ritengono più bisognosi del servizio, segnalando l’iniziativa ai pazienti stessi.
E da ultimo, ma non certo ultimo, si sta valutando come poter estendere il servizio alle persone che vivono in altre Regioni d’Italia.
«La gran parte delle Associazioni a noi consociate – sottolinea Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia – assiste nel proprio territorio le persone con Parkinson anche con il sostegno psicologico. La chiusura di uffici e luoghi di ritrovo ha ridotto questa attività, spostandola in parte sulla telefonia e via internet. Si tratta di un’azione di volontariato che andiamo ora a integrare con il counseling professionale di ParkinsonCare. Quest’ultimo è un progetto con il quale collaboriamo fin dalla sua nascita, per accompagnare la persona con Parkinson verso una gestione più consapevole e partecipata della malattia. L’obiettivo è sempre il benessere della persona, perché i malati hanno diritto di stare bene e la società ha bisogno che i malati stiano bene. Con l’esplosione dell’epidemia coronavirus, dunque, è stato istintivo rafforzare la collaborazione con ParkinsonCare per dare una risposta concreta, pur modesta, ai disagi dell’emergenza».
Da segnalare in conclusione che all’iniziativa contribuiscono pro-bono Boston Consulting Group – che con Careapt ha disegnato e collaudato ParkinsonCare -, Salesforce, Arlanis Reply e BeCloud Solutions che ne sono i partner tecnologici, oltre a Dolci Advertising. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: INC (Istituto Nazionale per la Comunicazione), Alessandra Dinatolo (a.dinatolo@inc-comunicazione.it), Francesca Riccardi (f.riccardi@inc-comunicazione.it).
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.