In Italia le circa 40.000 persone colpite da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), SMA (atrofia muscolare spinale) e distrofie muscolari possono contare su quattro centri multidisciplinari specializzati nella loro assistenza, vale a dire i Centri Clinici NEMO di Milano, Roma, Arenzano (Genova) e Messina i cui reparti devono sostenere in questi giorni uno sforzo straordinario per proteggere le persone con malattia neuromuscolare o SLA dal pericolo del coronavirus che oggi più che mai vivono una situazione di fragilità, in quanto affetti da patologie multifattoriali e per le quali è richiesta un’alta complessità assistenziale.
Costretti dunque a rimanere distanti fisicamente, ma vicini alle proprie strutture di riferimento, i pazienti si uniscono all’appello di sostenere i Centri NEMO perché continuino la loro attività di presa in carico e protezione anche in questo momento di emergenza. E proprio in risposta a questa urgenza, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), insieme alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e all’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) hanno lanciato una campagna di raccolta fondi per i Centri NEMO, basata su uno dei motti e hashtag di resistenza all’epidemia più diffusi in questi giorni, ovvero #distantimavicini.
«Per proteggere in questi giorni dalla diffusione del virus – spiegano dall’Ufficio Comunicazione della UILDM – il team di NEMO si trova costretto a limitare i contatti con i pazienti e le loro famiglie. La campagna #distantimavicini vuole sostenere i Centri per la messa in atto di tutti i sistemi di protezione individuale, la necessaria integrazione degli operatori che devono subentrare ai volontari e ai familiari e, non ultimo, il potenziamento dei servizi per la presa in carico a distanza, come quello di Nurse Coaching che permetterebbe di monitorare lo stato di salute, supportare la gestione quotidiana dei bisogni e dare i consigli specifici».
«I Centri NEMO – dichiara Massimo Mauro, presidente dell’AISLA – è il punto di riferimento per le persone colpite da malattie come la SLA, SMA o le distrofie muscolari. Sostenerli in questo periodo difficile, in cui servono investimenti e sforzi straordinari per sviluppare il progetto di assistenza a domicilio, allo scopo di continuare l’assistenza e allo stesso tempo arginare l’epidemia, significa aiutare concretamente queste persone e difendere un luogo “protetto” e specializzato che le può accogliere e seguire in modo professionale».
«NEMO – aggiunge Marco Rasconi, presidente della UILDM – nasce da un grande abbraccio di Associazioni che hanno avuto l’idea di dare vita a uno strumento per le famiglie, vicino alle famiglie. In questo momento di emergenza, NEMO deve diventare un abbraccio ancora più forte e più ampio possibile perché l’impegno di prendere in carico le persone con malattie neuromuscolari ora è fondamentale. Noi non possiamo permetterci di perdere il patrimonio di questi anni di lavoro e per questo abbiamo bisogno di tutti».
«NEMO è casa per le nostre famiglie – conclude Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA – e per le persone con atrofia muscolare spinale. Ci crediamo da sempre e sostenerlo anche oggi, in questo momento di grande difficoltà nazionale, è davvero importante per la nostra comunità che vede nei medici e negli operatori di queste strutture un punto di riferimento fondamentale per la sua serenità e sicurezza».
La campagna #distantimavicini, va anche detto in conclusione, si inserisce in un periodo importante della storia dei Centri NEMO: prossimamente, infatti, per rispondere al crescente bisogno di cura delle persone con malattie neuromuscolari e SLA, è prevista l’apertura di quattro nuovi centri a Brescia, Napoli, Ancona e Trento. (S.B.)
Sulla piattaforma presente a questo link sono disponibili tutte le informazioni sulle modalità di donazione e la destinazione delle risorse. Tutti possono sostenere la campagna #distantimavicini anche in qualità di “ambasciatori” (istituzioni, imprenditoria, mondo dell’arte e della solidarietà), ovvero di promotori della causa. Per ulteriori approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva).