Avevamo segnalato sulle nostre pagine, un paio di settimane fa, l’iniziativa solidale denominata ParkinsonCare, programma di teleassistenza infermieristica specializzata, usufruibile gratuitamente, nato da una collaborazione tra la Confederazione Parkinson Italia ONLUS, rete nazionale delle Associazioni delle persone con Parkinson, e Careapt, giovane start up del gruppo Zambon dedicata allo sviluppo di soluzioni digitali per la gestione delle malattie neurodegenerative.
Per l’occasione avevamo anche informato dell’imminente allargamento di tale iniziativa, nata originariamente per le quattro Regioni maggiormente colpite dall’emergenza coronavirus (Lombardia, Veneto, Emilia Romagna e Piemonte) a tutto il territorio nazionale.
È quanto avvenuto in questi giorni, in corrispondenza anche di nuovi partner che hanno fornito la propria disponibilità, quali la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e Fresco Parkinson Institute, mentre la Fondazione Limpe e l’Accademia Limpe-Dismov hanno offerto il proprio patrocinio, il tutto a dar vita delle prima rete virtuale di medicina collaborativa per la malattia di Parkinson in Europa.
Ricordiamo in conclusione che il servizio, il quale dedica ad ogni paziente un infermiere specializzato, è attivo da lunedì a venerdì (ore 9-18), tramite una chiamata al numero 02 21079997 o inviando un’e-mail a info@parkinsoncare.com. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Alessandra Dinatolo (a.dinatolo@inc-comunicazione.it).
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.