La Lega del Filo d’Oro, nota organizzazione che sin dalla fine degli Anni Sessanta è impegnata in favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, ha seguito, solo lo scorso anno, circa 950 utenti nei propri diversi servizi, di cui il 7% persone con più di 65 anni e il 3% bambini tra 0 e 4 anni, spesso con un quadro clinico molto complesso. Si parla, come detto, di persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, che come tutti coloro che presentano patologie cronico-degenerative, pluridisabilità e più in generale un quadro clinico già compromesso, rappresentano decisamente una delle categorie maggiormente esposte al rischio di contrarre il coronavirus e tra le più vulnerabili alle ricadute sociali derivanti dalla grave epidemia in corso.
Un altro dato degno di nota è che nel nostro Paese si stima vi siano quasi 190.000 persone con disabilità legate alla vista e all’udito e più della metà di loro necessitano di assistenza continua.
«Non chiediamo deroghe alla normativa – spiega a tal proposito Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro -, perché siamo consapevoli che questo virus non ne ammette. E tuttavia il contatto rappresenta per noi una questione di vitale importanza. Vorremmo quindi che questa vicinanza necessaria alla comunicazione delle cose essenziali e allo svolgimento delle attività della vita quotidiana avvenisse in sicurezza per noi e per le persone che ci aiutano».
Classe 1980, Mercurio è nato cieco ed è poi diventato sordo a 10 anni. In queste settimane vive una condizione di particolare difficoltà e preoccupazione dovuta alle restrizioni imposte dalle misure di contenimento del Covid-19. «Questa situazione – aggiunge – che è difficile per tutti, mette a dura prova chi già aveva una vita difficile prima. La caratteristica di questo virus, infatti, è che si può trasmettere anche con il contatto delle mani. E questo è atroce per chi come noi, persone sordocieche, attraverso il tatto si orienta e comunica con il mondo. Per noi avere accesso ai presìdi sanitari di prevenzione è necessario, per allentare la morsa dell’isolamento a cui siamo stati confinati».
Data la minorazione sensoriale, infatti, le persone sordocieche utilizzano prevalentemente il tatto per comunicare e conoscere l’ambiente circostante e in un momento in cui la raccomandazione è quella di mantenere la distanza di sicurezza, questo rappresenta per loro un ulteriore, enorme, ostacolo.
Si tratta, segnatamente, di difficoltà vissute anche dai familiari delle persone con disabilità plurime, che da quando si sono viste chiudere tutti i servizi di sostegno, sono state lasciate sole a gestire situazioni estremamente complesse senza alcuna risposta. «Molte delle difficoltà legate alla sordocecità – racconta Rosa Francioli, presidente del Comitato delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro e madre di un ragazzo sordocieco – sono normalmente sopperite dalle reti: la rete dei servizi, la rete familiare, la rete amicale e il volontariato. L’attuale emergenza ha di colpo stroncato gran parte di queste possibilità. Sono garantiti solo i servizi residenziali, ma la stragrande maggioranza delle famiglie che facevano riferimento ad altre risorse, come ad esempio i centri diurni, oggi ne sono rimaste completamente scoperte e si trovano da sole ad affrontare enormi difficoltà. Una di queste è la conciliazione tra famiglia e lavoro, con l’impegno di cura solo parzialmente colmata dai recenti Decreti. Ma penso anche alle famiglie monoparentali, dove diventa un problema anche andare a fare la spesa».
«Garantire una rete, anche minima, di supporto domiciliare per far fronte ai bisogni primari», chiede dunque Francioli, ricordando che «fino ad oggi lo Stato ha contato molto sulla rete del volontariato per sopperire alla carenza di servizi. All’improvviso, però, questa è venuta meno, se non per quella strettamente legata agli ospedali. Ci sono persone che, con le dovute precauzioni, potrebbero e vorrebbero aiutare chi si trova in una situazione di necessità. Ma tra i motivi che consentono lo spostamento dal proprio domicilio, rientrano solo quelli di lavoro e di necessità personale e familiare e non di altre persone. Questo è un grosso limite».
Già a partire dal 10 marzo scorso, in considerazione dei vari provvedimenti emanati dal Governo, la Lega del Filo d’Oro ha ovviamente dovuto rimodulare la propria azione, riducendo sensibilmente l’attività dei propri Centri di Osimo (Ancona), Lesmo (Monza-Brianza), Modena, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo), oltreché sospendendo quella riguardante i Trattamenti a Termine, i Servizi Diurni e i Servizi Territoriali è sospesa. Le visite sono ridotte al minimo indispensabile e solo per i familiari, mentre rimangono attivi i servizi di supporto telefonico, per continuare a garantire sostegno alle famiglie.
«Esprimo vicinanza e sostegno – dichiara il Presidente della Lega del Filo d’Oro Rossano Bartoli – alle persone sordocieche e alle loro famiglie. Se questo è per tutti noi un momento molto duro, sono le persone che già vivevano una condizione estremamente difficile quelle che non devono essere dimenticate e confido che le Istituzioni, al di là della stretta emergenza, possano dare una risposta anche a loro. Mi preme inoltre rivolgere un forte ringraziamento ai nostri dipendenti, inclusi medici, infermieri, operatori, educatori, terapisti e psicologi, nonché a tutti i collaboratori, perché prestano servizio con abnegazione nei nostri cinque Centri Residenziali e sono anche loro in prima linea per continuare ad assistere e curare le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che accogliamo nelle nostre strutture». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: f.riccardi@inc-comunicazione.it (Francesca Riccardi); ambrogini.c@legadelfilodoro.it (Chiara Ambrogini).