Malati Rari e disabilità: il “Decreto Rilancio” tra luci e ombre

«Alcune delle nostre richieste sono state almeno in parte accolte. Nel Decreto, infatti, ci sono delle misure a sostegno dei nuclei familiari e dei soggetti più fragili e con disabilità, tra i quali anche i Malati Rari, quasi 2 milioni di persone che oltre al rischio Covid, stanno affrontando numerosi disagi aggiuntivi collegati all’emergenza sanitaria»: lo si legge in una nota diffusa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in cui si fa riferimento in particolare a «una maggiore durata dei piani terapeutici, a un incentivo alla distribuzione territoriale dei farmaci e al rafforzamento dell’assistenza e delle terapie domiciliari, questioni inserite in alcuni punti del Decreto, anche se non si possono non notare alcune mancanze importanti».

«Come evidenziato nella nostra recente audizione in Senato [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.] – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR – una difficoltà spesso segnalata dalle persone riguarda le difficoltà nel ritirare i farmaci del proprio piano terapeutico presso le farmacie ospedaliere, spesso lontane dai luoghi di residenza, talvolta anche in un diverso Comune. Avrebbero avuto bisogno di muoversi, a volte con i mezzi pubblici, e di entrare in una struttura a rischio contagio: alcuni sono rimasti senza farmaci, almeno fino a quando ci sono stati degli ospedali che hanno organizzato percorsi protetti o una più pratica distribuzione territoriale. Ebbene, tale segnalazione è stata effettivamente recepita, se è vero che nel “Decreto Rilancio” (articolo 9, comma 1) si “indirizza per un uso il più possibile esteso” della Distribuzione per Conto (DPC)».

Il Decreto approvato il 13 maggio dal Governo interviene anche su un altro aspetto segnalato dall’Osservatorio Malattie Rare durante l’audizione in Senato, richiesta per altro già avanzata in passato dall’Alleanza Malattie Rare, organismo di cui fanno parte circa duecento Associazioni di Malati Rari, che lavorano insieme all’OMAR su alcuni tavoli tematici. Si tratta della necessità di implementare l’assistenza domiciliare (articolo 1, comma 4) «con l’obiettivo di assicurare accresciute attività di monitoraggio e assistenza connesse all’emergenza epidemiologica, sia per rafforzare i servizi di assistenza domiciliare integrata per i pazienti in isolamento domiciliare o quarantenati nonché per i soggetti cronici, disabili, con disturbi mentali, con dipendenze patologiche, non autosufficienti, e in generale per le situazioni di fragilità indicate come tali dal Decreto LEA [Livelli Essenziali di Assistenza]».
«Sin dall’inizio della pandemia – commenta in tal senso Ciancaleoni Bartoli – varie Associazioni hanno sollevato le criticità connesse alle terapie effettuate in ambiente ospedaliero. In molti casi le stesse strutture ospedaliere, timorose del contagio od oberate di lavoro, hanno preferito evitare la presenza dei pazienti. In altre situazioni sono stati i pazienti stessi a voler rinunciare alla somministrazione della terapia per paura di contrarre il virus. Si è pensato al rischio contagio, ma non ai danni che la mancata continuità terapeutica comporta. Attivare velocemente assistenza e terapie domiciliari avrebbe potuto evitare la mancata aderenza terapeutica e contemporaneamente avrebbe sgravato gli ospedali da un’attività. Siamo quindi soddisfatti che il Decreto abbia preso in considerazione anche questa richiesta, anche se non si può negare che alcune mancanze notevoli ci siano e ad esse bisognerà porre rimedio».

Tali “mancanze”, ritenute vere e proprie criticità del Decreto, riguardano segnatamente la disabilità e i caregiver familiari, come rimarca la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. A suo parere, infatti, «il “Decreto Rilancio” è decisamente avaro nei confronti delle persone con disabilità, per almeno tre ragioni. Prima di tutto l’articolo 111, mentre propone di incrementare alcuni Fondi per la disabilità, parla di “disabilità gravissima”, ma non esistono criteri oggettivi per distinguere tra disabilità grave e gravissima e lo Stato ha il dovere di assistere tutti in pari misura. In secondo luogo il testo considera l’assegno di invalidità cumulabile con le nuove, già modestissime risorse previste per le persone con disabilità: in questo modo è evidente il possibile danno, anche in termini di tassazione. O si tratta infatti di risorse aggiuntive in una condizione di urgenza-emergenza che contribuiscono a migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità, oppure oltre al danno la beffa. Infine, il Decreto non fa menzione del ruolo dei caregiver, figure essenziali per chiunque sia portatore di una grave disabilità. Mai come in questa specifica pandemia è apparso insostituibile il ruolo di cura come presa in carico della disabilità. Averlo dimenticato è segno di profonda ingratitudine verso chi si è prodigato e si prodiga ogni giorno accanto alle persone più fragili. Interverrò, dunque, presentando emendamenti ad hoc». (S.B.)