Vivo la condizione di disabilità da 54 anni, praticamente da sempre. Si chiama SMA (atrofia muscolare spinale) la causa di questa condizione ed è sufficientemente aggressiva al punto da rendermi non autosufficiente in tutte le attività quotidiane.
Sin da piccola ho compreso di essere diversa dagli altri, diversa perché tutto ciò che mi circondava non includeva me e non capivo il perché. Perché la scuola avesse delle scale così enormi da superare, perché il pulmino scolastico era altissimo, perché le giostrine al parco giochi erano così intricate. Così, nel tempo ho sperimentato che era sempre necessario individuare una mia personale soluzione per poter fare ciò che facevano tutti gli altri.
Col passare degli anni, questa mia “strategia” ha iniziato a funzionare. Sono andata a scuola, ho fatto la maturità, mi sono laureata, ho fatto un master, mi sono sposata, sono diventata mamma per ben due volte. Oggi posso dire di aver raggiunto un livello libertà accettabile, ma è indubbio che lo sforzo che mi è richiesto anche solo per mantenere tale livello non ha pari.
Il mio margine di libertà è quello rintracciabile nello scorrere di un mouse, nel moto di un joystick ultrasensibile, in quello degli occhi e nella parola, ma senza troppo fiato. La mia libertà dev’essere vigilata perché ogni moto troppo ripetuto può determinare la perdita dello stesso. Su tutto la consapevolezza di crescere dentro una malattia che toglie sempre più. Alla fine, però, sono riuscita a conciliare i ritmi frenetici con cui si muovono gli altri e quelli lenti e sistematici che mi occorrono per essere pronta.
Così, ogni mattina mi sveglio e attendo. Attendo che i miei ragazzi si preparino per andare a scuola, attendo mentre mio marito esce per andare al lavoro e intanto vigilo che nessuno si dimentichi nulla a casa. A questo punto arriva Ola, la mia assistente, e finalmente posso alzarmi dal letto.
Non è un’operazione semplice e nemmeno rapida, ma dopo tanti anni Ola ha imparato ad essere sempre più veloce. È tutta questione di pratica e di allenamento, pensate al team per il cambio ruote ai pitstop di Formula 1: cronometrano il tempo e cercano di migliorarlo!
In questo strano equilibrio la vita scorre via rapidamente. Ora c’è il saggio di danza, poi l’esame di terza media, la settimana di vacanza al mare, il Convegno a Roma, la formazione a Napoli e così via.
Lo scorso 6 marzo, però, è accaduto qualcosa che nessuno poteva prevedere. Improvvisamente, un misero agglomerato di materiale genetico, un certo Covid-19 che non è nemmeno un essere vivente, ha costretto milioni di persone a vivere come prigionieri nelle proprie case. Ecco! Ho sentito tante volte esclamare questa frase: «Mi sento come prigioniero nella mia stessa casa». Con molta probabilità, oggi anch’io potevo trovarmi a vivere in una condizione segregante, ma per la mia voglia di indipendenza e grazie ad un po’ di fortuna, vivo con serenità insieme alla mia famiglia.
Vorrei poter dire che per me non è cambiato niente in questi giorni, ma purtroppo non è così. Anch’io vivo da reclusa insieme alla mia famiglia senza poter ricevere nessuno. All’indomani dell’emanazione dello stato di emergenza, la prima a defilarsi è stata la mia assistente domestica che telefonicamente mi annunciava che si prendeva un po’ di riposo. Poi Ola, la mia assistente personale che anche se in modo bonario minacciava di mettersi in ferie perché il viaggiare in treno con il pericolo di contagio le dava uno stress insopportabile. I ragazzi che non vanno più a scuola, ma che faranno didattica a distanza, mio marito in smart working, tutti che sporcano e mettono sottosopra e nessuno che riordina.
Le prime due settimane sono state durissime, il timore di dover contare solo sulle forze di mio marito, qualora anche Ola avesse dato forfait, mi metteva in una condizione di panico. All’interno del nucleo familiare si sarebbe alzato uno stato di tensione tale da sfociare in qualcosa di sgradevole e chi vive una condizione di disabilità come la mia comprende bene le mie parole.
A tutto ciò, poi, si aggiungeva il timore di ammalarsi, il timore che uno di noi dovesse andare in ospedale e ancor peggio che ad ammalarsi fosse mio marito o addirittura io stessa. In quest’ultima ipotesi la tragedia sarebbe stata inevitabile. In un battito di ciglia mi sarei ritrovata priva di tutto ciò per cui ho tanto lottato: poter finire la mia splendida vita avendo vicini gli affetti più cari.
Però sono ormai passati due mesi e per fortuna è andato tutto bene per me. La paura ancora rimane e credo dobbiamo purtroppo abituarci a convivere.
La mia personale esperienza mi ricorda che qualunque prigione da cui non sembra esserci via d’uscita può diventare un’opportunità di trasformazione. La pandemia del coronavirus ha determinato un radicale cambiamento in tutti gli aspetti della vita del genere umano a livello globale. Ora non è più una sfida personale, siamo tutti nella stessa barca. Questo stravolgimento delle abitudini di ogni individuo limita la libertà di movimento e i rapporti sociali di tutti, con evidenti risvolti negativi anche sulla salute. Condizioni che colpiscono ancor più in profondità tutte le persone con disabilità e il rimanere in casa impone in tali circostanze di disporre dell’assistenza adeguata, personalizzata, indispensabile, nn solo per garantire la sopravvivenza, ma anche per una qualità di vita dignitosa, oltre il livello prettamente “essenziale”.
Per concludere, credo che oggi la sfida da superare per noi persone con disabilita sia riuscire a far passare il messaggio che una persona con disabilità necessita dell’assistenza personale come tutti necessitiamo dell’aria per vivere. E allora va constatato che, senza assistenza personale, una persona con gravi disabilità non può neanche andare alla mensa della Caritas. E, ancora più grave di questo, senza assistenza personale, una persona con gravi disabilità non può sdraiarsi la sera, nemmeno per terra, non può alzarsi la mattina, non può evitare di farsi i propri bisogni addosso, non può bere un bicchiere d’acqua, non può far sentire le proprie ragioni. Ovvero, senza assistenza personale, una persona con gravi disabilità può trovarsi a sopravvivere peggio dei senzatetto.
È vero! In questo momento siamo tutti sulla stessa barca, ma noi persone con disabilità non abbiamo il salvagente, non abbiamo la garanzia di un’adeguata assistenza personale.
In questi giorni sono arrivate numerose segnalazioni presso le nostre Associazioni che denunciavano situazioni al limite della dignità.
Una mamma raccontava che dopo la chiusura per l’emergenza Covid-19 dei Centri Diurni, ha dovuto tenere il figlio ventiquattrenne autistico sedato per diverse ore al giorno, per evitare che si facesse del male o che ne facesse ad altri. Ciò purtroppo gli ha causato un veloce regresso cognitivo annullando anni di terapia.
Un’altra segnalazione riguarda un giovane disabile motorio di Torino, che vive solo. A causa del Covid-19 si è ritrovato senza nessuno dei suoi assistenti personali, costretti alla quarantena, e per questo ha trascorso un giorno e una notte interi seduto in carrozzina solo in casa, senza nemmeno poter bere o andare in bagno. Ciò perché non sapeva a chi chiedere aiuto.
Ma c’è una storia che mi ha particolarmente colpito, anche perché ha riguardato una mia amica che seguivo nel mio lavoro di consulente alla pari. Catia aveva 50 anni e da diversi anni lottava contro la sclerosi multipla. Da qualche mese le sue già precarie condizioni di salute erano peggiorate, costringendola a frequenti ricoveri.
Lo scorso 19 aprile è andata in ospedale per un accumulo di muco in trachea. Ovviamente non le hanno permesso di tenere accanto il caregiver e Catia, sempre rispettosa delle regole, non si è opposta. Il mattino seguente il fratello si è recato da lei per portarle un pigiama pulito. Catia era morta! Non era né in terapia intensiva, né monitorata da qualche apparecchiatura. Era da sola, immobile, nella sua stanza d’ospedale…