Il lockdown, o meglio la quarantena, che abbiamo appena trascorso è stata sicuramente un banco di prova per tutti, ma in particolar modo per le persone con esigenze speciali. Io ne sono stata colpita sia come persona con pluridisabilità, sia come mamma di una persona con pluridisabilità, e mi piacerebbe fare, su questo, alcune osservazioni.
Comincio col dire che non amo la retorica né del dolore né dell’“andrà tutto bene”: entrambe sono irrealistiche, perché una forzatura come quella dell’obbligo casalingo non può lasciare indifferenti. E cominciamo con il dire che la quarantena forzata ha colpito le persone come me in maniera particolare: inizialmente si prevedeva soltanto l’uscita per motivi di lavoro, salute, o per andare a fare la spesa. Ben si comprende come questo mi abbia letteralmente relegata in casa, insieme al figlio. A fare la spesa ci poteva andare mio marito e la famosa passeggiata è stata sancita solo in un secondo momento, ma non era chiaro se si poteva fare in due: il famoso distanziamento sociale è rimasto praticamente fino alla fine del “lockdown duro”, obbligando praticamente agli arresti domiciliari tutti quelli che, come me, tale distanziamento con l’accompagnatore di fatto non potevano garantirlo.
Da un giorno all’altro, il mio ufficio si è chiuso, io sono rimasta in casa, in smart working [“lavoro agile”, N.d.R.]. Giovanni, mio figlio, ha visto la sua scuola chiudere e il suo mondo crollare. Ci sono voluti giorni perché si facesse viva la scuola, inizialmente sconcertata perché senza direttive precise per gli studenti come lui, e senza l’aiuto di un accompagnatore volontario e della mia badante, io non so come ce la saremmo cavata.
Ultimamente ho sentito da più parti voci molto critiche sulla didattica a distanza e voci entusiastiche sulla stessa, ma la verità deve essere analizzata oggettivamente.
Senza una persona che lo affiancasse, Giovanni non avrebbe mai potuto usufruire della didattica a distanza, fare i compiti, perfino relazionarsi con il suo assistente educativo culturale (AEC), senza un aiuto. E chi poteva offrirgli aiuto? Mi piacerebbe dire che potevo farlo io, ma di fatto la mia cecità parziale non aiuta in compiti più visivi, e inoltre mio figlio è grande, ormai. L’aiuto della madre è meno bene accetto di quello di un amico, questo è sicuro. Quindi, didattica a distanza non può mai significare, per una persona pluridisabile, l’assenza di tutte le figure di riferimento, e queste non sono state fornite di certo dai vari Decreti che si sono succeduti.
Senza essere melodrammatica, i primi giorni ci siamo sentiti letteralmente abbandonati dallo Stato, che non ha minimamente pensato ad autorizzare gli assistenti educativo culturali a venire a casa, o a trasformare le ore scolastiche in assistenza domiciliare. Inoltre, le dimenticanze riguardo all’accompagno, all’esenzione eventuale della distanza di sicurezza, alla curiosa assenza, nei primi Decreti, della possibilità per la persona con disabilità di essere accompagnata anche solo per passeggiare, hanno reso tutto molto complicato. In seguito, il tutto è migliorato, ma i mesi sono inesorabilmente passati, e posso dire che si è cominciato ad avere un po’ di considerazione solo intorno alla metà di aprile. Un mese e mezzo e, nel caso di chi non aveva un aiuto extra, molto di più. E non prendiamoci in giro con i permessi extra da Legge 104, perché una persona con disabilità, piccola o grande, impossibilitata a causa dell’assenza di eccezioni alle regole anche solo ad uscire di casa, non ha solo bisogno della faccia del suo familiare, ma di tutta una vita sociale che per gli altri si è rimodulata, mentre per molte persone con disabilità ciò non è stato possibile.
La solidarietà, per la disabilità, è venuta a mancare, e questo non deve più accadere. L’emergenza non può giustificare questo, né tanto meno i gravissimi casi di malati di Covid nelle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) in Lombardia o l’altrettanto grave chiusura, invece totale, delle RSA in alcune Regioni.
La sicurezza non può violare impunemente i diritti umani di persone che si sono viste deprivate delle loro famiglie per mesi, che addirittura sono morte senza nemmeno poter salutare, anche solo per telefono, i propri cari. Si sono dedicate pagine e filmati alle persone fragili, ma in queste ultime le persone con disabilità sono state incluse, poco e male, solo ultimamente.
Molti istituti hanno “usato” più o meno in buona fede la pandemia per chiudere i loro assistiti in una sorta di enclave, escludendone parenti e amici, con le conseguenze che si possono immaginare sulla psiche dei fragili, ma anche dei loro cari.
Al di là della retorica, le persone con fragilità hanno bisogno, in circostanze eccezionali, di regole adatte a loro, scelte rispettando le loro diversità e funzionali. Un cieco non può tenere le distanze con l’accompagnatore, non può seguire istruzioni solo visive. Una persona con difficoltà relazionali ha bisogno di qualcosa di più di uno schermo, anche se un setting più tranquillo come quello casalingo aiuta nell’apprendimento. E un pluridisabile non può vedere annullate le sue possibilità sociali, anche se lo si fa per motivi di salute.
Che questo lockdown sia un’occasione o un’illusione, che costituisca o meno motivo di crescita per la società, dipende dal nostro grado di crescita nei confronti di tutti, nessuno escluso: “nessuno rimanga indietro” non deve essere mai solo una battuta ad effetto».