Paraparesi spastica ascendente ad esordio infantile, una malattia genetica molto rara, che riguarda i motoneuroni (le cellule nervose responsabili del movimento dei muscoli) e della quale ad oggi si contano solo una trentina di casi in tutto il mondo, «una malattia che, senza preavviso e senza tempistiche certe, toglierà ad Olivia la possibilità di camminare, muoversi, giocare, parlare, sorridere, mangiare, respirare. Ma non le toglierà la capacità di capire ciò che le sta succedendo. La sua storia è quella di una lotta contro il tempo e di un viaggio per sconfiggere un nemico che si trova dentro di lei, nel suo DNA: un gene modificato, responsabile di una grave patologia neurologica, degenerativa, ad oggi senza cura».
A soffrire di quella patologia, infatti, è Olivia, una bimba di due anni, e la rarità della sua malattia impedisce ai genitori Sara e Simone di fare programmi, con la mancanza di una terapia certa che li costringe ad affrontare giornate complicate, in cui la bambina affronta sedute di fisioterapia ed ergoterapia per essere indipendente nei movimenti.
Nonostante tutto, però, a Sara e Simone non mancano né la speranza né la voglia di lottare contro il tempo ed è per questo che hanno deciso di creare l’Associazione Help Olly, dalla cui pagina Facebook abbiamo tratto la citazione sopra riportata, con l’obiettivo di promuovere la ricerca scientifica sulla malattia della loro figlia, con la consapevolezza che sia questa l’unica opportunità concreta per pensare di costruirle un futuro.
«Conoscere altre famiglie nella stessa, dolorosa, situazione – si legge nel sito della Fondazione Telethon – ha dato loro la forza per andare avanti, senza sentirsi soli nel combattere l’ignoto. E non si sono limitati a fondare un’Associazione, ma hanno anche aderito al progetto al Seed Grant della nostra Fondazione, nato allo scopo di mettere a disposizione delle organizzazioni di pazienti come Help Olly tutte le competenze possibili per la valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, permettendo loro di utilizzare al meglio i fondi messi da parte per lo studio di malattie molto rare».
«In un momento così difficile della nostra vita – hanno dichiarato a tal proposito Sara e Simone -, il progetto Seed Grant della Fondazione Telethon ci ha trasmesso la forza e la speranza necessari per guardare di nuovo al futuro con fiducia». (S.B.)
Ringraziamo per la segnalazione Davide Bechis e Paolo De Luca.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti, oltreché per eventuali donazioni destinate alla ricerca sulla paraparesi spastica ascendente ad esordio infantile: onlus@helpolly.it.