“+ARIA” per bambini e bambine con la sindrome CHARGE

+ARIA ovvero Attività Ricreative Inclusive e Assistenza ai bambini e alle bambine con la sindrome CHARGE, malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità congenita: si chiama così il progetto promosso da CBM Italia – componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo – insieme all’Associazione Mondo CHARGE e al Servizio Nazionale per la Pastorale delle Persone con Disabilità della CEI (Conferenza Episcopale Italiana), iniziativa consistente in un intervento a supporto di ventidue famiglie di bambini e giovani affetti da Sindrome CHARGE, cui l’emergenza coronavirus ha sottratto servizi essenziali; il tutto per garantir loro percorsi riabilitativi e ricreativi della durata di tre mesi, da adesso fino al prossimo mese di agosto.

«L’emergenza coronavirus – dichiara Luigi di Lello, presidente di Mondo CHARGE – ci ha tenuto per mesi in casa, con le scuole chiuse e spesso senza lavoro. Per chi come noi ha un figlio con disabilità la situazione è stata ancora più difficile: centri diurni chiusi, terapie riabilitative sospese, didattica a distanza troppo spesso impossibile da seguire. La nostra vita, non semplice, è diventata ancora più dura. Il medesimo discorso vale purtroppo anche per la fase presente: i genitori che lavorano adottano cautele a tutela dei figli, ma le scuole, i centri diurni e quelli estivi restano chiusi. Per i nostri bambini, che hanno una disabilità sensoriale invalidante come la sindrome CHARGE, diventa difficile comprendere la situazione, gestire gli starnuti, il muco, le mani in bocca, comunicare attraverso i dispositivi di sicurezza. Per chi come noi ha un figlio fragile, con una malattia rara, una babysitter non può essere una soluzione. Ecco perché con +ARIA vogliamo dare respiro alle famiglie e linfa alla vita dei nostri bambini, con un sostegno per crescere e costruire, in un periodo che ha distrutto le nostre già fragili certezze e ci ha lasciato smarriti».
«Questo progetto – aggiunge dal canto suo Massimo Maggio, direttore di CBM Italia – si inserisce all’interno del nostro nuovo Piano di Intervento, che punta a fronteggiare l’attuale emergenza sociale e promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, da sempre tra le più vulnerabili. Vogliamo poter garantire loro il diritto alla salute, all’istruzione e ai mezzi utili a condurre una vita indipendente e attiva. Infatti, così come espresso dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, queste persone devono essere considerate attive protagoniste della propria vita, titolari degli stessi diritti e opportunità degli altri».

Della durata, come detto, di tre mesi, +ARIA prevede dunque che ventidue famiglie di bambini e bambine con Sindrome CHARGE presenti in varie Regioni (Lombardia, Emilia Romagna, Lazio, Molise, Puglia e Sicilia) possano beneficiare di servizi riabilitativi, ludici ed educativi. A tal proposito, per ognuno di loro è stato elaborato uno specifico percorso di crescita, volto a stimolare la motricità, a migliorare la capacità di apprendimento, memoria e comunicazione, a rafforzare l’autostima e a spronare alla socializzazione. Ogni famiglia avrà a disposizione dodici sedute da parte di operatori specializzati (educatori, psicologi e terapisti esperti), che si recheranno presso le loro abitazioni o che accompagneranno i bambini presso strutture che offrono attività a scopo terapeutico.
Per quanto riguarda il tipo di attività, esse potranno svolgersi all’aperto (pet therapy, ippoterapia, ortoterapia) oppure al chiuso, a seconda delle disposizioni di sicurezza vigenti e della situazione specifica di ogni bambino. Gli incontri a distanza con gli specialisti, in accordo con le famiglie, permetteranno inoltre di selezionare il programma personalizzato più adatto alle caratteristiche del bambino o della bambina, valutando i progressi e i risultati ottenuti.
È prevista infine anche la distribuzione di dispositivi di protezione individuale, in modo tale da assicurare lo svolgimento delle attività in sicurezza.

Per quanto concerne infine la sindrome CHARGE – ove l’acronimo fa riferimento alle iniziali inglesi delle parole Coloboma, Heart defects (“difetti cardiaci”), Atresia of the Choanae (“atresia delle coane”), Retardation of growth and developmental delay (“ritardo della crescita e dello sviluppo), Genital anomalies (“malformazioni dei genitali”) e Ear-anomalies (“malformazioni dell’orecchio”) – essa è, come accennato, una malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità congenita. Chi ne è affetto deve affrontare numerosi interventi chirurgici fin dai primi anni di vita ed essa ha un’incidenza di 1/12.000 nati vivi, colpendo in ugual modo sia i maschi che le femmine.
Alla CHARGE sono associate in totale più di quaranta anomalie, ciò che la rende una delle più complesse patologie sia dal punto di vista medico che evolutivo. E tuttavia, grazie a un’educazione e a un’assistenza adeguate, le persone affette ottengono dei buoni risultati in tutte le tappe fondamentali della loro vita. Elemento cruciale sono i genitori e la famiglia, specie se riescono a ottenere il sostegno e la guida di specialisti, per comprendere pienamente le difficoltà del proprio figlio o figlia. (S.B.)