Avviato il 20 giugno scorso, come avevamo segnalato sulle nostre pagine, con una sessione dedicata al Miglioramento della quotidianità per i pazienti FSHD, in occasione della Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), il seminario telematico gratuito promosso sulla piattaforma Zoom dall’Associazione FSHD Italia prevede una nuova sessione, nel pomeriggio di venerdì 10 luglio (ore 15.30), interamente dedicata alla ricerca su quella che è una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi.
Il titolo dell’incontro sarà semplicemente A che punto è la ricerca? e si avvarrà del contributo di alcuni specialisti dello staff del Policlinico Gemelli di Roma, coordinato da Enzo Ricci, oltreché di ricercatori del CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche) e dell’Istituto Neurologico Mondino di Pavia.
Oltre all’intervento di Ricci, dunque, e all’introduzione di Liliana Ianulardo, presidente di FSHD Italia, moderati da Antonio Condorelli, anch’egli di FSHD Italia, saranno presenti Giorgio Tasca, Mauro Monforte, Elvira Ragozzino, Sara Bortolani, Anna Pichiecchio, Giancarlo Deidda e Fabiola Moretti.
Questi invece i temi che verranno trattati: aggiornamento sui progressi della ricerca scientifica sulla distrofia facio-scapolo-omerale; meccanismi patogenetici; modelli sperimentali; trial in corso; biomarcatori.
Concluderà l’incontro una tavola rotonda, con un momento di confronto e dibattito tra i relatori e gli intervenuti e la possibilità anche di porre specifiche domande. (S.B.)
Per collegarsi al seminario del 10 luglio, utilizzare l’applicazione Zoom su un computer, un tablet o uno smartphone, tramite questo link. È anche possibile inviare proprie domande agli specialsti, scrivendo a info@fshditalisa.org.