«Oggi – afferma Andrea Tonucci, vicepresidente della FISH Umbria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – per le persone con disabilità e le loro famiglie, quando si parla di servizi essenziali per la salute e la dignità, il partecipare al loro costo, più che un dovere, è un atto di responsabilità, mentre il partecipare alle scelte che incidono sulla loro vita è sicuramente un diritto da esigere. Siamo certi che non sia necessario essere un Cittadino con disabilità per condividere la seguente idea: se devo pagare l’assistenza necessaria ad affrontare una discriminazione legata alla presenza di ostacoli che limitano le mie attività e impediscono la mia partecipazione alla comunità (barriere architettoniche e non solo), è giusto che siano chiamati a pagare anche coloro che sono colpevolmente responsabili della presenza “gratuita” di ostacoli che sono costretto a superare».È questa l’eloquente premessa alla lettera aperta che la stessa FISH Umbria intende inviare quanto prima alle Amministrazioni Pubbliche Territoriali, in merito alle possibili scelte e agli scenari futuri, che prefigurano – purtroppo – ulteriori, imminenti difficoltà per le persone con disabilità e le loro famiglie.
La FISH Umbria, tanto a livello nazionale quanto a livello territoriale, denuncia da tempo il rischio – oggi realtà – che le persone con disabilità e le loro famiglie vengano chiamate a pagare, anche economicamente, il prezzo di sprechi ed errori la cui responsabilità andrebbe cercata altrove. Una responsabilità che dovrebbe essere addebitata tanto a chi, in questi anni, non ha saputo o voluto innovare il sistema di welfare, tanto a chi, oggi, lo smantella nella ricerca disperata di risorse facili.
Le Amministrazioni Pubbliche Territoriali hanno subìto e subiranno un drammatico taglio delle risorse, ma non per questo si può accettare che si taglino servizi, quasi fossero dei privilegi, pretendendo che le persone con disabilità siano pronte a partecipare al costo di interventi per loro essenziali, senza nulla eccepire.
La Federazione Regionale Umbra della FISH, proprio perché consapevole della grave situazione in cui versano i bilanci delle Amministrazioni e delle origini della stessa crisi, rivendica il diritto-dovere delle persone con disabilità e delle loro famiglie di “pagare il giusto” per i servizi giusti.
Questo significa riconoscere libertà di scelta, ad esempio, tra l’assistenza diretta e quella indiretta e, comunque, riconoscere il diritto-dovere di partecipare, oltre che al costo, anche, e soprattutto, alle scelte e alla valutazione dei servizi e degli interventi che, direttamente o indirettamente, incidono sulla salute e sugli altri diritti fondamentali delle persone con disabilità.
Sono ormai passati sei anni dalla prima Delibera del Comune di Terni con cui si dichiarava di avviare la sperimentazione di un metodo, Agenda 22, per la definizione partecipata di un Piano per le Politiche sulla Disabilità: un metodo che prevede la costituzione di gruppi di lavoro paritetici di cui dovrebbero far parte rappresentanti delle Amministrazioni Pubbliche e quelli di tutte le Associazioni che rappresentano e tutelano le persone con disabilità.
La FISH Umbria, pur ritenendo fondamentale questo percorso di lavoro, ha l’amara consapevolezza che le azioni che ne deriveranno rischiano di essere fin troppo tardive e, quindi, rischiano di depotenziare la loro capacità di contenere gli effetti negativi che, a livello locale, saranno conseguenza diretta di quanto sta accadendo a livello nazionale.
Per tale ragione, alle Amministrazioni Pubbliche Territoriali, in base alle proprie competenze e responsabilità istituzionali, la FISH Umbria chiede di fornire, con trasparenza e tempestività, tutti quegli elementi di conoscenza, relativi alle possibili scelte e scenari dei prossimi mesi (settimane?), indispensabili a rendere consapevoli le persone con disabilità e le loro famiglie delle imminenti difficoltà che dovranno affrontare.
Nell’attesa, e nella speranza, che si producano rapidamente azioni migliorative, in grado di far impiegare le sempre minori risorse in maniera più appropriata, la Federazione regionale della FISH richiede che – oltre a far pagare le persone con disabilità – siano chiamati a pagare anche coloro che ne causano colpevolmente una riduzione dei livelli di attività e di partecipazione e, quindi, della salute, come chiaramente si dichiara nell’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, elaborata nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
*Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, la cui sede, in Umbria, è presso il Centro per l’Autonomia Umbro.