«Con questa Assemblea dobbiamo dare un segnale positivo e di speranza. Il nostro slogan deve diventare ANFFAS prove di futuro, un futuro che non si limiti a ripristinare la situazione ante-pandemia, ma che contribuisca a costruire un nuovo welfare, partendo da un modello di sviluppo equo, inclusivo e sostenibile, così come indicato anche dalle Nazioni Unite negli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030 Obiettivi 2030 e dove finalmente i diritti delle persone con disabilità e i connessi servizi siano resi a tutti i livelli concretamente esigibili e considerati a tutti gli effetti livelli di intervento e servizi essenziali inderogabili da garantire in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale».
Lo ha dichiarato Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), a conclusione dell’Assemblea Annuale delle tante Associazioni Socie che si è svolta il 3 luglio scorso, in modalità online, potendo contare su 180 partecipanti. Un’Assemblea durante la quale è risuonato con forza un messaggio, ovvero che «il nostro essere ANFFAS ci può fare affermare che ci saremo, l’uno accanto all’altro, pronti per intervenire e per aiutare, non solo l’ANFFAS ma tutti, in modo che le prove di futuro auspicate in questa sede diventino via via sempre più concrete e solide realtà».
«Questa – spiegano dall’ANFFAS – è stata un’Assemblea decisamente particolare, durante la quale, con estrema commozione, sono state ricordate le terribili esperienze vissute dalle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dai loro familiari in questi lunghi mesi e non ancora, purtroppo, terminate, e tutte quelle persone, parte della grande famiglia ANFFAS, che abbiamo perso a causa del virus: persone con disabilità, dirigenti, familiari e operatori che rimarranno per sempre nei nostri ricordi e nel nostro cuore, vittime di un sistema che in maniera evidente non ha funzionato, che ha fatto emergere vecchie e nuove criticità e che soprattutto ha lasciato alle persone con disabilità e alle loro famiglie l’amara consapevolezza che le loro vite siano state, ancora una volta, considerate in alcuni momenti come di minor valore o sacrificabili».
Come avevamo riferito a suo tempo, sin dall’inizio dell’emergenza sociosanitaria da coronavirus, l’ANFFAS aveva costituito l’Unità di Crisi Nazionale Covid-19, supportando con le più diverse modalità non solo i propri associati, ma la generalità delle persone con disabilità e loro familiari, producendo vari documenti e indicazioni utili, proposte normative e altro ancora.
«Da questa tempesta – sottolineano ora dall’Associazione -, che non è detto sia terminata, abbiamo deciso di uscire ancora più forti e combattivi: durante i recenti lavori assembleari, infatti, sono state illustrate tutte le molteplici attività che stiamo ponendo in essere ad ogni livello, per affrontare un futuro che di certo ha solo la prospettiva di ulteriori e crescenti difficoltà di varia natura – economica, sanitaria, sociale – e che impone mai come in precedenza di mettere “la persona al centro” e di rafforzare il lavoro di rete sia al nostro interno, che con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e con il Forum Nazionale del Terzo Settore, oltreché con le reti di livello europeo e internazionale di cui siamo parte attiva».
«La FISH – commenta a tal proposito il presidente nazionale della Federazione Vincenzo Falabella – è stata sempre a fianco dell’ANFFAS, cosi come quest’ultima a fianco della FISH: una forte Federazione, infatti, presuppone un forte e coeso apparato associativo».
In linea poi con quanto espresso dai vertici dell’ANFFAS, anche il Presidente della FISH sottolinea come ora «ci attenda una nuova fase, quella cioè di tradurre in atti politici quanto discusso in questi mesi, con l’obiettivo primario di rilanciare le sorti economiche e sociali del nostro Paese. È sicuramente una sfida ardua e complessa, ma sono certo che le competenze e l’autorevolezza raggiunte dalla rete associativa e dalla nostra stessa Federazione faranno sì che anche noi scriveremo un pezzo importante di questa rinascita. Attraverso tale rete associativa e attraverso la nostra Federazione, tante persone con disabilità e le loro famiglie vogliono liberarsi definitivamente da un sistema di protezione sanitario e sociale, da un welfare che non ha protetto adeguatamente i propri cittadini, violando finanche i loro diritti costituzionali».
Tornando all’Assemblea dell’ANFFAS, vi è stata altresì ribadita l’importanza «del rapporto con lo Stato e con le sue articolazioni territoriali, dando piena attuazione al principio costituzionalmente garantito della sussidiarietà orizzontale e utilizzando gli strumenti della co-programmazione e co-progettazione, quale nuova modalità qualificante nella costruzione di un rapporto sinergico tra gli Enti di Terzo Settore e le Pubbliche Amministrazioni, perseguendo il bene comune, la coesione e la solidarietà sociale e attività di interesse generale. Il tutto per garantire ad ogni cittadino di avere parità di diritti e di opportunità».
Tutto questo sarà a breve tradotto in una specifica mozione che, richiamando quella già adottata in occasione dell’Assemblea svoltasi lo scorso anno (se ne legga il testo integrale a questo link), da cui era nata una mobilitazione permanente per rivendicare tutti i diritti sanciti dalle vigenti normative, metterà ulteriormente in risalto le croniche carenze registrate da taluni sistemi regionali nel dare compiuta attuazione alle normative sui vari territori e a rendere esigibili i diritti che ne derivano.
In particolare, al primo punto della prossima mozione, l’ANFFAS porrà la richiesta di arrivare a un’unica e definitiva adozione a tutti i livelli della definizione di “persona con disabilità”, così come sancito anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, «non già come esercizio semantico – puntualizzano dall’Associazione -, ma per porre ulteriormente l’attenzione sul concetto di persona anziché sulla diversità, contrastando, anche in questo modo, lo stigma sociale che da ciò deriva».
«Sarà una mozione – proseguono dall’ANFFAS – che si focalizzerà ovviamente anche sui temi dell’urgente necessità di arrivare all’emanazione degli interventi e delle prestazioni sociali (LEP), di aggiornare i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria), di adottare un’apposita legge sul riconoscimento e il sostegno alla figura del caregiver familiare, di adeguare in modo generalizzato le indennità pensionistiche, le provvidenze economiche e le agevolazioni per le persone con disabilità e i loro familiari. Così come uno spazio sarà dedicato ad evidenziare nuovamente l’importanza del progetto individuale e personalizzato, espressamente previsto dall’articolo 14 della Legge 328/00, che resta, come sancito anche da numerose Sentenze, lo strumento più idoneo a garantire che ogni persona con disabilità possa vedere realizzato un Progetto di Vita, partendo dai propri desideri, aspettative e preferenze e sancendo come proprio diritto inderogabile quello di ricevere tutti i necessari supporti e sostegni indicati nel progetto stesso e finanziati attraverso un budget anch’esso individuale, anche per quanto riguarda la corretta applicazione della Legge 112/16 sul “Durante e Dopo di Noi”. Senza dimenticare la necessità di garantire una valutazione multidimensionale, basata su un approccio multiprofessionale, con il diretto e pieno protagonismo della persona con disabilità e/o di chi la rappresenta, attraverso una nuova e capillare infrastrutturazione sociale che superi e sostituisca le vigenti inidonee Unità di Valutazione, nelle loro attuali e diverse articolazioni e denominazioni e connessi strumenti utilizzati, quale momento partecipato per dare concreta attuazione ai nuovi paradigmi introdotti dalla Convenzione ONU, dal modello bio-psico-sociale alla verifica degli esiti dei sostegni erogati in termini di miglioramento dei vari domini della qualità di vita, così come definiti a livello internazionale».
«Il futuro dovrà quindi essere diverso – concludono dall’ANFFAS -, dovrà essere un futuro che non potrà più vedere e concepire quanto accaduto nei mesi passati: attività scolastiche sospese; attività dei centri diurni sospese; centri residenziali blindati senza possibilità di contatto da parte dei familiari e dall’esterno; servizi alternativi e compensativi inesistenti; attività di supporto carenti; collaborazione da parte delle Istituzioni e delle Pubbliche Amministrazioni non sempre all’altezza delle attese; persone collocate in grandi istituti e segregate senza alcun rispetto della loro dignità, né con la possibilità di poter scegliere dove, come e con vivere anche quando non più in grado di poter vivere all’interno della casa o del nucleo familiare di origine. Mesi durante i quali le persone con disabilità e i loro familiari sono stati letteralmente dimenticati e i loro diritti accantonati». (S.B.)
A questo link sono disponibili tutti gli atti dell’Assemblea Nazionale dell’ANFFAS. A quest’altro link un ulteriore approfondimento sull’Assemblea stessa. Per altre informazioni: comunicazione@anffas.net.