«La complessità legata alla salute della persona con malattia di Parkinson necessita di un approccio multidisciplinare del piano di cura, attraverso percorsi integrati, condivisi tra i diversi operatori coinvolti. Il principio di “autonomia” del paziente, sancito dal Piano Nazionale della Cronicità, diventa concreto laddove il paziente e il proprio caregiver abbiano l’effettiva possibilità di “prendere in mano” la cura. Ottimizzare infatti la qualità della vita della persona con malattia di Parkinson, comprendendo l’impatto multidimensionale della malattia, è uno dei principali obiettivi cui dare attuazione, mentre oggi, ancora troppo spesso, ci si limita alla cura farmacologica, tralasciando aspetti necessari per la completezza del piano di cura, quali l’alimentazione e l’attività fisica, ritenuti ormai fondamentali dalla letteratura medica, anche nell’ottica di prevenzione dei principali fattori di rischio della patologia. Per tali ragioni, un gruppo di lavoro multiprofessionale e multidisciplinare che comprenda figure cardine dell’assistenza diventa fondamentale nel piano di cura. In primis, il neurologo, a seguire il nutrizionista/dietista, che garantisca informazioni sullo stato nutrizionale del paziente, sul grado di adesione all’eventuale piano dietetico e il tecnico della riabilitazione, che favorisca il raggiungimento giornaliero degli obiettivi terapeutici per il mantenimento del migliore stato funzionale del paziente, per favorirne l’autonomia e il massimo livello di partecipazione sociale, ovvero per ritardare l’insorgenza della disabilità».
Viene presentato così, dalla Confederazione Parkinson Italia, il progetto in fase di avvio denominato semplicemente Modello di cura integrativa, promosso grazie al contributo liberale di Banca d’Italia e al supporto di Ralpharma. «Terapia farmacologica, attività fisica e nutrizione – aggiungono dalla Confederazione Parkinson Italia – costituiscono dunque il modello che verrà diffuso tramite questo progetto, attraverso attività formative/informative realizzate sul territorio nazionale, rivolgendosi sia alle persone con malattia di Parkinson e ai loro familiari, sia ai rappresentanti associativi, tramite la costruzione di un sapere comune e condiviso, volto a raggiungere l’obiettivo di migliorare le capacità di orientamento e gestione della propria patologia».
L’iniziativa si articolerà su dieci successivi convegni regionali, nei territori delle Associazioni Confederate, il primo dei quali – libero, gratuito e in modalità online, attendendo di poter tornare agli incontri in presenza – è in programma per il pomeriggio di domani, 10 luglio (ore 17), sulla piattaforma Zoom.
Dopo l’apertura di Giulia Quaglini, vicepresidente della Confederazione Parkinson Italia e presidente dell’ASPI (Associazioned Parkinson Insubria) di Cassano Magnago (Varese), vi parteciperanno il neurologo Alberto Albanese, responsabile dell’Unità Operativa Neurologia 1 all’Ospedale Humanitas di Milano (Attività fisica adattata, riabilitazione, terapia medica e chirurgica); il neurologo Giulio Riboldazzi, responsabile dell’Unità Semplice di Riabilitazione Parkinson nella Fondazione Gaetano e Piera Borghi di Brebbia (Varese) (Esercizio fisico e dopamina); la biologa nutrizionista Maria Paola Zampella, specialista in Scienze dell’Alimentazione (Parkinson e alimentazione); la fisioterapista Sabrina Cordini, esperta in riabilitazione per la Malattia di Parkinson presso la citata Fondazione Gaetano e Piera Borghi di Brebbia.
A moderare i lavori sarà Linda Lombi, docente di Sociologia della Salute e ricercatrice all’Università Cattolica del Sacro Cuore. Al termine degli interventi, inoltre, verrà dato ampio spazio a domande e risposte e al dibattito con il pubblico. (S.B.)
Per partecipare al convegno di domani, 10 luglio, collegarsi sulla piattaforma Zoom a questo link. Per ulteriori informazioni: info@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.