Giovani che vogliono vivere oltre la sclerosi multipla

È noto che la sclerosi multipla, una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante, colpisce in particolare i giovani e le donne. Essa, infatti, esordisce in genere tra i 20 e i 30 anni e il 10% dei giovani che ne sono colpiti ha un’età sotto i 18 anni. Si tratta della seconda causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Ma come cambia la vita di quei giovani, quando entra in scena una diagnosi di sclerosi multipla?
A raccontarlo nella serata di domani, 10 luglio (ore 21.30), sarà Antonella Ferrari, durante la nuova puntata di Succede sempre di venerdì, il format televisivo già ampiamente presentato anche dal nostro giornale, nato da una collaborazione tra l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Telegenova, per parlare di sclerosi multipla sotto vari aspetti.
Anche questa volta, naturalmente, il programma sarà visibile in streaming sul canale YouTube e sulla pagina Facebook dell’AISM.

“Madrina” dell’AISM, Antonella Ferrari è ballerina, attrice e scrittrice. A tu per tu con Enrica Marcenaro dell’Ufficio Stampa e Comunicazione dell’AISM e con Sara Tagliente, che dirige le News di Telegenova, le due conduttrici del programma, oltreché con il blogger Davide Simeone, l’autrice e protagonista del libro Più forte del destino. Tra camici e paillette la mia lotta alla sclerosi multipla (Mondadori, 2012) racconterà la sua storia di una vita che non si è arresa alla malattia. Il suo sogno da bambina era di diventare ballerina di danza classica e attrice. Poi è comparsa appunto la sclerosi multipla e la lotta per giungere a una diagnosi arrivata solo dopo vent’anni di analisi e cure infruttuose. La vita cambia: Antonella non può ballare, ma è comunque attrice e scrittrice di successo. Volto noto della soap opera Centovetrine, ha recitato in molte altre produzioni del piccolo e del grande schermo ed è giustamente orgogliosa del ruolo di Anna Paola nella miniserie televisiva Un matrimonio, di Pupi Avati. Il suo citato libro Più forte del destino, i cui proventi sostengono l’AISM, è già giunto alla quinta ristampa e dal 2013 ha ispirato uno spettacolo che continua a fare il tutto esaurito in decine e decine di repliche in tutta Italia.

«Ma come Antonella Ferrari – sottolineano dall’AISM – ci sono tanti giovani che ogni giorno lottano contro la malattia per far valere i propri diritti nel mondo dello studio, del lavoro e della vita in generale. Giovani desiderosi di farsi una famiglia come tutti. Tutto questo perché non è facile vivere i propri progetti come li hanno sognati quando arriva una diagnosi di sclerosi multipla nel pieno della vita. Bisogna cambiare progettualità. Improvvisamente si ritrovano a dover fare i conti con una malattia che spaventa, disorienta, crea angosce e tante preoccupazioni per il futuro. È proprio per accompagnare i giovani in un percorso di informazione e di partecipazione, che abbiamo creato il progetto Giovani oltre la SM».
Già dal 2005, infatti, l’AISM realizza azioni specifiche rivolte ai giovani, attraverso collane editoriali, seminari online, incontri sul territorio, un convegno annuale nazionale che raccoglie a Roma circa quattrocento persone provenienti da tutta Italia e il blog #giovanioltrelasm che proprio quest’anno compie i suoi primi dieci anni di attività.
Ci sono blogger come Alessia, Annalisa, Eleonora, Fanny, Gabriele, John, Ilaria, Martina, Max e Romilda che hanno voglia di condividere le proprie vite e di accoglierne altre, raccontando quello che li fa gioire e arrabbiare, quello che li fa indignare e sognare. E nel blog scrivono: «Vogliamo che nessuno si senta solo, indifeso, di fronte agli ostacoli di questa “socia” ingombrante. Vogliamo che tutti capiscano che la vita va vissuta intensamente e con entusiasmo, alla faccia della sclerosi multipla, anzi, oltre la sclerosi multipla». (B.E. e S.B.)