“Protagonisti responsabili” nel sensibilizzare sulla sclerosi multipla

Come abbiamo di volta in volta raccontato, lo sport, la riabilitazione e i giovani sono stati i temi trattati nelle prime tre puntate di Succede sempre di venerdì, il format televisivo nato da una collaborazione tra l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Telegenova, per parlare di sclerosi multipla sotto vari aspetti.
La trasmissione che questa sera, 17 luglio (ore 21.30), concluderà il ciclo sarà invece tutta dedicata al volontariato e come nelle settimane precedenti sarà visibile in streaming sul canale YouTube e sulla pagina Facebook dell’AISM.

Protagonisti del programma saranno alcuni ospiti provenienti da mondi diversi, quali Marco Guazzone, frontman del gruppo musicale degli STAG, Paolo Sottocorona, il noto meteorologo di La7 e Francesca Romana Barberini, moglie, mamma, cuoca, foodwriter e conduttrice televisiva quotidiana di Cuochi e Dintorni su Alice TV, oltreché speaker di Radio Dimensione Suono Soft.
Ma cosa hanno a che fare queste persone con l’AISM? Sono solo alcuni dei 13.000 volontari, anima e forza di tale Associazione, impegnati a garantire alle persone con sclerosi multipla il diritto a una vita soddisfacente. Specie durante la recente quarantena, sono state tutte persone essenziali per non far sentire le famiglie sole.

Durante la trasmissione, dunque, Marco Guazzone racconterà la propria esperienza con giovani dell’AISM di Teramo e come con loro sia nato il progetto Senza mentire, che racconta la sclerosi multipla in un brano musicale ispirato da una storia vera, quella Antonio Raia, ex sportivo affetto dalla malattia. A tale iniziativa hanno aderito vari talenti musicali italiani, tra cui anche Diodato, vincitore del Festival di Sanremo di quest’anno.
Francesca Romana Barberini, invece, ha tenuto a battesimo, a suo tempo, la manifestazione Le Erbe Aromatiche di AISM ed è in prima fila per sensibilizzare le persone sulla patologia.
Il capitano Paolo Sottocorona, infine, è volontario “storico” dell’AISM di Roma, da anni al timone del punto di solidarietà in occasione delle manifestazioni di raccolta fondi di Gardensia, a marzo, e della Mela di AISM, a ottobre, ma soprattutto è sempre impegnato a sensibilizzare le persone sulla conoscenza della sclerosi multipla.
A loro si aggiungerà inoltre Marco Togni, detto Osky, non un big della musica e della televisione, ma un ingegnere di Finale Ligure che ha compiuto una splendida impresa solidale: lo scorso anno, infatti, si è avvalso di un anno sabbatico e ha intrapreso un cammino lungo tutta la Penisola (6.000 chilometri per 259 giorni), per sensibilizzare la collettività sulla sclerosi multipla, che non rappresenta solo una malattia, ma una condizione di vita (se ne legga anche su queste pagine).
Nello specifico Osky si è rivolto a coloro che vivono nei piccoli paesi in cui di sclerosi multipla si parla molto meno che nelle città più grandi, incontrando in ogni tappa Sindaci, Assessori e Associazioni, per colmare il deficit di conoscenza sul tema, recando con sé anche la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla, per fare aggiungere le firme e l’impegno delle Istituzioni territoriali.
La Carta, lo ricordiamo, è un documento presentato dall’AISM nel 2014, basato su diritti che vanno dall’inclusione sociale al diritto alla cura, al lavoro, ad avere una buona qualità di vita, ma anche il diritto alla ricerca scientifica.
In qualità di volontario AISM, Osky ha fatto tappa anche nelle sedi dell’Associazione sparse sul territorio, dove ha avuto modo di incontrare persone con sclerosi multipla, condividendo con loro una piccola parte del suo lungo cammino. Oggi continua ad essere attivo attraverso i propri canali social, sempre per sensibilizzare sulla malattia.

«Queste persone – sottolineano dall’AISM – sono “protagonisti responsabili”, cioè consapevoli, competenti e corresponsabili, impegnati in un’organizzazione efficace, coesa, indipendente ed etica, capace di generare il cambiamento. Tutto ciò viene portato avanti mantenendo l’unicità di AISM, che nasce dall’essere Associazione di Persone con sclerosi multipla, perché quello che le persone fanno e condividono è decisivo per cambiare la loro condizione, nonché quella dell’intera società».
Alla trasmissione di questa sera parteciperanno anche altri giovani volontari, «tutte persone – ricordano ancora dall’AISM – di cui ci impegnamo a valorizzare al massimo le capacità e le esperienze attraverso un percorso di crescita con formazione, aggiornamento continuo e momenti di scambio e condivisione della cultura associativa. Tutti, del resto, possono diventare nostri volontari e molti possono farlo anche tramite i progetti nelle scuole. Da settembre a dicembre organizziamo giornate di sensibilizzazione al volontariato, attraverso il laboratorio esperienziale Senti come mi sento, che spiega cosa significhi vivere con i sintomi della sclerosi multipla. Un bacino di reclutamento di nuove risorse resta anche il Servizio Civile Universale: nel 2018, ad esempio, 360 giovani hanno aderito ad esso presso la nostra Associazione e il 29% di loro ha deciso poi di rimanere come volontario».

Come nelle trasmissioni precedenti, ricordiamo in conclusione, le conduttrici saranno Enrica Marcenaro dell’Ufficio Stampa e Comunicazione dell’AISM e Sara Tagliente, che dirige le News di Telegenova. (B.E. e S.B.)