«Le Malattie Rare – dichiara Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) – rappresentano in tutto il mondo una condizione molto difficile per chi le vive, una lotta, a volte, contro un “fantasma senza nome” e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria, ciò che determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone che ne soffrono. Questo vale in particolare per patologie come la sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, mentre l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche è tutto a carico dei pazienti, senza dimenticare che ancora oggi vengono effettuate diagnosi errate».
La sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne, in un rapporto di 9 a 1, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo (occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteoarticolare e polmonare), e che spesso si associa ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000/16.000 malati. Si tratta inoltre di una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa quindi della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e tuttavia, per superare questo pesante ostacolo identificativo, diventa molto importante lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate.
In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren di ieri, 23 luglio, l’ANIMASS ha organizzato un convegno che si terrà nel pomeriggio di domani, sabato 25 luglio (ore 17), presso il Salone dei Marmi del Comune di Salerno, cui interverranno, insieme ad alcuni esponenti delle Istituzioni locali e regionali della Campania, una serie di esperti della patologia e ricercatori impegnati sulla stessa. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno di domani, 25 luglio, a Salerno. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: animass.sjogren@fastwebnet.it.