«Sensibilizzare gli italiani per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia, favorire la diagnosi precoce, educare il coming out, promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a perseguire la migliore qualità della vita»: sono questi gli obiettivi a breve e lunga scadenza della campagna educativa Non chiamatemi morbo, ovvero Il Parkinson non è contagioso, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia, con l’adesione di tutte le realtà associative del mondo Parkinson, della cronicità, della comunità scientifica e il sostegno non condizionato delle aziende Bial, Medtronic e Zambon.
Una data è già stata fissata, per il lancio ufficiale della campagna, ed è quella del 22 settembre prossimo, quando presso il Chiostro Nina Vinchi del Piccolo Teatro di Milano, verrà inaugurata (ore 17.30) la mostra fotografica “parlante” denominata anch’essa NonChiamatemiMorbo, “parlante” in quanto, al racconto di ventidue storie di resistenza alla malattia di Parkinson, raccontate dalle belle immagini di Giovanni Diffidenti, si abbineranno le voci dei noti attori Lella Costa e Claudio Bisio, che metteranno a disposizione gratuitamente il proprio talento, interpretando con sensibilità e un tocco di ironia il video Mrs. and Mr. Parkinson.
«Perché per sconfiggere l’ignoranza, la paura e lo stigma – spiegano i promotori – riteniamo che la migliore strategia sia il racconto di storie vere di persone comuni, come di personaggi pubblici, che hanno saputo resistere alla malattia trovando nuovi interessi o coltivando vecchie passioni accantonate. Ventidue storie dolorose, dunque, ma ricche di relazioni, storie di vite comunque vissute bene, storie da emulare». (S.B.)
Per ogni approfondimento, accedere al sito dedicato alla campagna Non chiamatemi morbo. Per ulteriori informazioni: relazioniesterne@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.