Era esattamente il 18 settembre 2006, quando per la prima volta le persone malate di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) scesero in Piazza Bocca della Verità a Roma, per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) promuove varie iniziative in tutta Italia, al fine di rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e di assistenza dei malati di SLA. Ed è quanto sta accadendo anche quest’anno, con la tredicesima Giornata Nazionale sulla SLA, che coinciderà esattamente con la data del 20 settembre, ma che già in queste settimane ha dato vita a numerose iniziative, e continua a farlo, sia in presenza, sia in modalità virtuale (il programma, in continuo aggiornamento, è disponibile a questo link).
«L’emergenza sanitaria – spiegano dall’AISLA – e il coraggio con il quale la comunità SLA la sta affrontando, ci ha spinto a immaginare e a realizzare una vera e propria maratona ricca di appuntamenti che potessero superare, in qualche modo, la difficoltà di non poter essere presenti in tutte le piazze italiane come negli anni precedenti. In tal senso, ad uniformare il nostro Paese in questa giornata di sensibilizzazione è sempre stata la presenza di oltre trecento volontari in tutte le principali piazze italiane, impegnati nella promozione delle bottiglie di Barbera d’Asti DOCG, con l’obiettivo di raccogliere fondi grazie alla campagna Un contributo versato con gusto, finalizzata al progetto Operazione Sollievo, centrato sull’assistenza delle persone con SLA e delle loro famiglie. Quest’anno, tuttavia, abbiamo deciso di dare la possibilità di assicurarsi una delle 12.000 bottiglie anche attraverso un “grande banchetto virtuale”».
L’iniziativa delle bottiglie di vino, va ricordato, è il frutto di un connubio che si è rafforzato nel tempo grazie al sostegno della Regione Piemonte e al supporto del Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, dell’Unione Industriale della Provincia di Asti, con la condivisione anche di DMO Piemonte Marketing.
«Altro elemento innovativo di quest’anno – viene ulteriormente sottolineato dall’AISLA – è la nostra collaborazione con l’IID (Istituto Italiano della Donazione), per raccogliere fondi a favore del progetto Quattro ruote e una carrozza, risultato vincitore del bando #DONAFUTURO 2020, campagna nazionale istituita dall’IID stesso, che ogni anno sostiene le varie attività legate al Giorno del Dono del 4 ottobre e che per il 2020 si concentrerà proprio sul diritto alla mobilità delle persone con SLA. A tale obiettivo è dedicato anche un numero solidale (45595), che è già attivo dal 13 settembre e lo sarà fino al 4 ottobre».
E da ultima, ma non ultima, nella notte tra sabato 19 e domenica 20 settembre, una luce verde illuminerà centinaia di monumenti in tutta Italia, grazie alla riconfermata collaborazione con l’ANCI (Associazione Nazionale dei Comuni Italiani). «Oltre infatti ad essere il colore caratterizzante della nostra Associazione – concludono dall’AISLA – il verde è chiaramente il richiamo alla speranza e, mai come quest’anno, sarà tanto prezioso e significativo illuminare con questo colore l’intero Paese». (S.B.)
Per ogni approfondimento e aggiornamento sulla Giornata Nazionale SLA 2020, accedere al sito o alla pagina Facebook dell’AISLA. Per ulteriori informazioni: Daniele Murgia (murgia@secrp.com); Elisa Barzaghi (barzaghi@secrp.com).