La cagnolina Ada spiega ai bimbi una malattia genetica e promuove l’inclusione

Come avevamo segnalato la scorsa settimana, è stato presentato in questi giorni il volume a fumetti Le avventure della SMAgliante Ada, che fa parte del più ampio progetto educativo denominato La SMAgliante Ada, iniziativa realizzata dall’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) e dai Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), affiancati da Roche Italia.
«Si tratta di un fumetto – sottolineano i promotori -, dedicato alle famiglie e a tutte le scuole elementari che vorranno aderire al progetto, per spiegare una malattia genetica rara come la SMA, imparare il valore della diversità e promuovere la bellezza dell’inclusione. L’obiettivo, infatti, è quello di guidare in modo nuovo i bambini degli ultimi anni delle scuole primarie nella comprensione di temi complessi e importanti come il valore della disabilità in quanto risorsa, dell’inclusione come opportunità, del valore della conoscenza scientifica per capire gli altri e soprattutto mettersi nei loro panni».

Ma chi è esattamente Ada, la protagonista del fumetto? Si tratta di una cagnolina affetta da SMA, che funge da “guida” alla disabilità motoria, in modo semplice e creativo, vivendo le proprie avventure su una carrozzina elettrica rosso fuoco. In cinque diverse storie si parla quindi della quotidianità del gioco, della scuola, dello sport, degli amici e della famiglia, concludendo poi con una serie di tavole didattiche, volute per accompagnare i bambini e le bambine alla scoperta del mondo della genetica e del sistema neuromuscolare attraverso giochi ed esercizi interattivi: disegni, immagini e dialoghi con i personaggi fanno conoscere loro il significato e le ragioni dello sviluppo di una patologia neuromuscolare e genetica come la SMA.

Il progetto è stato realizzato da un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione Famiglie SMA, con i contenuti e la supervisione scientifica degli specialisti della rete dei Centri Clinici NEMO, il tutto avvalendosi dell’operato di un gruppo di lavoro d’eccezione, composto da fumettisti, sceneggiatori e disegnatori professionisti specializzati in storie per ragazzi (Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai ed Emanuele Virzì), i quali, dopo avere conosciuto da vicino le realtà di Famiglie SMA e dei Centri Clinici NEMO, hanno accettato di buon grado di giocare con la fantasia, per dare vita alle avventure di Ada e dei suoi compagni, raccontando così ai più piccoli che tutti, nella loro specificità, sono diversi dagli altri e che è proprio in questa diversità che viene custodito il segreto per poter realizzare se stessi.
«Non meno significativo – dichiarano dall’Associazione Famiglie SMA – è anche il momento scelto per il lancio del progetto, coincidente cioè con il rientro in classe dopo mesi di lontananza dalle aule a causa del Covid-19, ciò che rende ancora più attuali i temi della ripresa della quotidianità scolastica e dell’inclusione sociale».

«La SMAgliante Ada – afferma Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO – rappresenta per tutti noi una nuova sfida. Grazie alla magia del fumetto, Ada saprà fare appassionare i piccoli e i loro genitori nel voler conoscere ciò che può sembrare difficile da comprendere, come vivere la quotidianità di una malattia neuromuscolare qual è la SMA. E tutto questo accade ogni giorno nei Centri Clinici NEMO, luoghi di cura e casa per i bambini e le loro famiglie che si affidano al nostro team di operatori. Ada e le sue avventure sono il frutto di un’importante collaborazione con Roche Italia e con Famiglie SMA che, insieme a noi, hanno creduto nella possibilità di costruire una cultura dell’inclusione sociale, che parta dal bisogno di bellezza e di futuro di ciascuno di noi».

«Spiegare ai più piccoli cosa significhi essere affetti da una patologia come la SMA – aggiunge Valeria Sansone, direttore clinico del Centro NEMO di Milano e responsabile scientifico del progetto – vuol dire intraprendere un viaggio al loro fianco, per condurli a conoscere i limiti e le risorse della condizione fisica legata alla patologia e sappiamo che i bambini si attendono risposte semplici e concrete, per poter affrontare con la giusta serenità ed energia ogni situazione. Trasferire con un linguaggio corretto le conoscenze scientifiche sulla malattia rappresenta un’opportunità di crescita per chi la vive, ma anche uno strumento concreto per superare la paura di ciò che consideriamo diverso. E la piccola Ada potrà accompagnare tutti i bambini in questo viaggio alla scoperta della SMA con leggerezza e competenza».

«Questo progetto – conclude Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA – si inserisce perfettamente nel nostro impegno quotidiano al fianco delle famiglie. Quest’anno più che mai il tema della scuola è al centro delle nostre vite e delle nostre priorità. Attraverso le avventure di Ada faremo conoscere la SMA dal punto di vista scientifico a tanti bambini, il valore della diversità e la bellezza dell’inclusione. Sappiamo che nei prossimi mesi con la riapertura delle scuole i nostri ragazzi affronteranno nuove e difficili sfide, ma crediamo che ogni difficoltà possa essere vissuta anche come un’avventura, e in questo Ada ci aiuterà a costruire una nuova pagina».

La SMAgliante Ada sarà ora oggetto di una campagna educazionale rivolta alle scuole elementari italiane, con la proposta di adottare il volume a fumetti come strumento didattico per sensibilizzare i bambini/e, le famiglie e gli insegnanti all’inclusione di persone con patologie neuromuscolari come la SMA, malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6.000, prevalentemente in età pediatrica, e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie.
Le scuole che aderiranno all’iniziativa avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dal volume a fumetti e da un video-documentario che presenta le ragioni e gli obiettivi dell’iniziativa. (M.R. e S.B.)