Prima presentazione pubblica per quelle storie di persone con la SLA

Evento che rientrerà nell’àmbito di quelli previsti in occasione della tredicesima Giornata Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), di cui si può leggere in altra parte del nostro giornale, è in programma per domani, martedì 15 settembre a Firenze (presso Il Conventino – Caffè Letterario Arte e Artigianato, Via Giano della Bella, 20, ore 17), la prima presentazione pubblica di Caro amore, testo curato dall’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e stampato dal Consiglio della Regionale Toscana, contenente una quarantina di testimonianze di persone interessate dalla SLA, di caregiver familiari, di specialisti e di volontari, e frutto del lavoro pluriennale di più persone. A raccogliere le testimonianze è stata infatti Barbara Gonella, presidente dell’AISLA Firenze, in collaborazione con Ramon Pernia Morales, psicologo e coordinatore dei Gruppi di Aiuto dell’Associazione, mentre Claudia Mezzapesa e Tamara Tagliaferri hanno curato la grafica e l’impaginazione.

Nell’occuparci già nel maggio scorso di questo volume, realizzato utilizzando l’approccio della medicina narrativa, avevamo ripreso quanto si leggeva nella quarta di copertina, ovvero che «scrivere in modo narrativo trasforma ricordi, motivazioni, emozioni, sensazioni e pensieri in una struttura linguistica, dà loro un contenitore e un contenuto, permettendo di arrivare progressivamente a cambiare il modo di porsi con sé e con gli altri e, nel nostro caso, con la malattia… Caro amore è tutto questo e molto di più, è una raccolta di testi, di immagini, di storie di vita, alcune di struggente drammaticità, altre di indomita speranza e voglia di lottare, tutte di grande umanità e amore. Le persone resilienti sono coloro che ritrovandosi in circostanze avverse riescono a trovare delle risorse interiori sconosciute e inaspettate per affrontare efficacemente le contrarietà, a dare nuovo slancio alla propria esistenza. Tutte le persone protagoniste delle narrazioni raccolte in questo libro hanno fatto questo “miracolo”, alcune senza neanche saperlo».

Alla presentazione in programma per il pomeriggio di domani interverranno la già citata Presidente dell’AISLA di Firenze Barbara Gonella, insieme a Ramon Pernia Morales. A moderare l’incontro sarà la giornalista Francesca Tofanari. (S.B.)