«Sensibilizzare gli italiani per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia, favorire la diagnosi precoce, educare il coming out, promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a perseguire la migliore qualità della vita»: sono questi gli obiettivi della campagna denominata Non chiamatemi morbo, ovvero Il Parkinson non è contagioso, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia e da noi già ampiamente presentata qualche settimana fa.
Come avevamo pure riferito, la data fissata per il lancio ufficiale della campagna sarà quella di martedì 22 settembre, quando presso il Chiostro Nina Vinchi del Piccolo Teatro di Milano, verrà inaugurata (ore 17.30) la mostra fotografica “parlante” denominata anch’essa NonChiamatemiMorbo, “parlante” in quanto grazie ad una apposita app, i visitatori verranno accompagnati nel racconto di ventidue storie di resistenza alla malattia di Parkinson (corredate dalle belle immagini di Giovanni Diffidenti), dalle voci dei noti attori Lella Costa e Claudio Bisio «che daranno appunto vita – come viene spiegato – a una narrazione in cui la “malattia in prima persona” guiderà tutti alla scoperta della vita dei protagonisti degli scatti, dai momenti difficili alle personali strategie di resilienza che ognuno di loro ha saputo applicare nella propria quotidianità».
La mostra, ricordiamo, sarà poi aperta fino a domenica 27 settembre (ore 10-19), con prenotazione obbligatoria, mentre l’evento inaugurale di martedì 22 potrà essere seguito anche in diretta streaming sulla pagina Facebook della Confederazione Parkinson Italia. (S.B.)
Per ogni approfondimento, accedere al sito dedicato alla campagna Non chiamatemi morbo, accedendo al quale è anche possibile scaricare l’app di cui si parla nella presente nota, che grazie agli auricolari o alle cuffie consentirà l’ascolto della narrazione prevista per l’evento inaugurale della mostra. Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.