Coma e stati vegetativi: associazioni e famiglie chiedono ascolto e diritti

Un convegno online e un nuovo spot che ha per protagonista il proprio testimonial “storico”, l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni e che andrà in onda la prossima settimana sulle reti RAI: sono le proposte dell’Associazione Gli Amici di Luca, attiva presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica bolognese, in occasione della prossima Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi* del 9 febbraio.
«La pandemia in corso – spiega Fulvio De Nigris, che dirige il Centro Studi per la Ricerca sul Coma degli Amici di Luca – ha in un certo senso distolto l’attenzione dal coma, dalle persone in stato vegetativo e con disordini di coscienza. Sono migliaia in tutta Italia e i loro bisogni sono immutati, aggravati dall’ulteriore solitudine che ne interrompe i rapporti con i familiari. Noi Associazioni che li rappresentiamo e siamo per la cultura dell’abbraccio, del contatto, viviamo pertanto una situazione complessa e difficile. Per fortuna in Emilia Romagna il modello della Casa dei Risvegli Luca De Nigris regge, in quanto il patto di cura stilato tra Azienda USL, associazionismo e familiari, permette di considerare questi ultimi come gli “operatori” equiparati agli altri e responsabilizzati nel rapporto con il proprio caro. Ma questo modello, purtroppo, non viene condiviso in altre strutture e crea momenti di disagio e di isolamento dannosi per una corretta riabilitazione sociale».

Per quanto riguarda dunque il convegno della mattinata di domani, 6 febbraio (ore 9-13: diretta sulla piattaforma Zoom accedendo a questo link), che si intitolerà Verso la seconda Conferenza di Consenso delle Associazioni, esso sarà l’occasione per riflettere e discutere sullo stato dell’arte dei lavori ai quali parteciperanno appunto le Associazioni di familiari, clinici e operatori sociosanitari, insieme a rappresentanti delle Istituzioni e delle strutture di riabilitazione, nonché a giornalisti. «Un segnale di richiesta di attenzione, ascolto e diritti uniformi per le persone in stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita», sottolineano i promotori dell’evento.
«La seconda Conferenza di Consenso – ricorda De Nigris – nasce da La Rete [Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite della quale sono capofila Gli Amici di Luca, N.d.R.], un coordinamento di Associazioni che si occupano delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite, nonché dalla FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranici), che svolge la propria attività a sostegno dell’assistenza e della riabilitazione delle persone colpite da trauma cranico encefalico. Si tratta di due organismi che operano insieme da molti anni nei coordinamenti sugli stati vegetativi e di minima coscienza creati all’interno del Ministero della Salute, dando vita ad iniziative ed eventi di sensibilizzazione a carattere nazionale».
«Rispetto alle gravi cerebrolesioni – prosegue De Nigris – le Conferenze di Consenso nel nostro Paese sono state finora promosse dalle Società Scientifiche. Questa seconda Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni rappresenta invece familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo o con grave cerebrolesione acquisita e nasce dall’esigenza di aggiornare e mettere a fuoco le possibili risposte rispetto ai bisogni sempre più emergenti di queste persone in condizione di estrema fragilità e aggravate, come detto, dalla recente pandemia».

«Ancora una volta – conclude dunque il Direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma – le Associazioni ribadiscono il loro impegno per la libertà e i diritti delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza e per tutte le persone con grave cerebrolesione acquisita, mentre le famiglie, dal canto loro, chiedono attenzione, diritti uniformi e maggiore ascolto, ma anche adeguamenti verso una realtà che cambia: ad esempio, la parte relativa alla traumatologia stradale, che riguarda spesso i giovani, si è sensibilmente ridotta e si è quindi spostata in avanti la fascia di età in cui si osservano negli ospedali lesioni cerebrali gravi che comportano uno stato vegetativo prolungato per emorragie o altro. Molto, però, è ancora da fare e per questo contiamo su una nuova fase nella quale le Associazioni, grandi e piccole, aderenti a coordinamenti o singole, si riuniscano per ottimizzare le azioni verso i bisogni delle famiglie e provare a rendere attuativi i loro indirizzi e il loro prezioso operare».

Per quanto riguarda lo spot di cui si è detto all’inizio, e che ha per protagonista Alessandro Bergonzoni, esso vede quest’ultimo in una fabbrica di viti, ove termina il suo monologo con la frase: «Casa dei Risvegli: un gran bel giro di vite». E l’impegno nei confronti di queste vite fragili viene confermato dalle oltre trenta Associazioni riunite nella Rete e nella FNATC. (S.B.)

*A seguito di un incidente stradale, Eluana Englaro ha vissuto in stato vegetativo per diciassette anni, fino alla morte avvenuta il 9 febbraio 2009. Il suo caso diede vita a una lunga vicenda giudiziaria tra la famiglia sostenitrice dell’interruzione del trattamento e la giustizia italiana, diventando, sul finire della vicenda, anche un caso politico. La Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 26 novembre 2010 ha stabilito che il 9 febbraio di ogni anno, coincidente appunto con la data del decesso di Eluana, diventasse la Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi.