Prenderà il via l’11 febbraio il corso denominato Non siete soli, che si comporrà di diciotto seminari gratuiti in rete (webinar), a cura della Confederazione Parkinson Italia e dal Fresco Parkinson Institute, e pensato per le persone con la malattia di Parkinson, i loro familiari e caregiver, che sarà condotto da numerosi autorevoli esperti in neurologia, psicologia, medicina riabilitativa e diritto.
Basata su un approccio clinico, psicologico e sociale alla malattia, l’iniziativa intende offrire gli strumenti e le competenze necessarie per stimolare la partecipazione attiva nella gestione a domicilio delle persone con la malattia di Parkinson, migliorando il benessere e la qualità di vita dell’intero nucleo familiare.
Il programma dei webinar si articolerà su tre cicli di incontri settimanali e nel primo di essi, che si svolgerà dall’11 febbraio all’11 marzo, si affronterà il tema Malattia di Parkinson ed emergenza sanitaria da Covid-19: linee operative. «Dai disturbi cognitivi a quelli affettivi – spiegano i promotori – si analizzeranno le conseguenze neurologiche e psicologiche che la pandemia ha avuto sulle persone con Parkinson, dando consigli su come gestirle e affrontarle al meglio». (S.B.)
Per partecipare al corso di cui si parla nella presente nota, accedere a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@parkinson-italia.it; o info@frescoparkinsoninstitute.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.