Quei tanti minori e adulti che non vedono né sentono, “eroi di ogni giorno”

«Nel 2020 una persona su due arrivate al Centro Diagnostico del nostro Ente aveva una Malattia Rara, con un incremento del 19% negli ultimi dieci anni. Si parla ad esempio della sindrome di Charge, della malattia di Norrie, della sindrome di Usher o di quella di Goldenhar, che sono attualmente le Malattie Rare principali cause di sordocecità»: lo si legge in una nota diffusa dalla Lega del Filo d’Oro, l’organizzazione impegnata da oltre mezzo secolo a fianco delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di ieri, 28 febbraio.

«Negli ultimi dieci anni – conferma Patrizia Ceccarani, direttore tecnico-scientifico della Lega del Filo d’Oro – il nostro Centro Diagnostico ha registrato un significativo incremento delle persone con sordocecità con una Malattia Rara. Nella maggior parte dei casi si tratta di bambini o bambine al di sotto dei 12 anni, molti dei quali, quando arrivano da noi, non hanno ancora ricevuto una diagnosi certa. Queste persone e le loro famiglie affrontano tutti i giorni sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive, e un percorso educativo riabilitativo rappresenta l’unica terapia disponibile in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile. Per questo il nostro metodo si basa su un approccio specifico volto ad insegnare ai bambini e alle bambine, attraverso programmi di riabilitazione personalizzati, ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue, per fornire la miglior risposta alle loro esigenze individuali e per non perdere nemmeno un giorno di progressi. Inoltre, i nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, mettendo l’esperienza della Fondazione al servizio delle famiglie, per dare loro dei punti di riferimento con cui orientarsi nella complessa condizione di dover assistere un ragazzo o una ragazza con pluridisabilità».

Alla luce di quanto detto, ovvero per aiutare i tanti minori e adulti con severe disabilità che tutti i giorni devono affrontare con coraggio e determinazione l’impossibilità di vedere e sentire, soprattutto alla luce delle estreme difficoltà che hanno vissuto e continuano a vivere, non potendo comunicare con il tatto, a causa del distanziamento sociale imposto per contenere la pandemia, la Lega del Filo d’Oro ha lanciato in questi giorni la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi denominata #EroiOgniGiorno, «un’iniziativa – spiegano dall’organizzazione nata a Osimo (Ancona) – che contribuirà a sostenerne lo sviluppo delle loro capacità, favorendone le maggiori possibilità di apprendimento, oltreché facendo comprendere che queste patologie richiedono un approccio educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui». (S.B.)