Com’era prevedibile, alla luce della stretta attualità del tema, la questione delle vaccinazioni anti-Covid ha avuto molto spazio durante l’incontro online cui hanno partecipato tre ministre del nuovo Governo (Elena Bonetti, Erika Stefani e Fabiana Dadone), organizzato dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme all’Alleanza per le Malattie Rare e con il supporto comunicativo dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), presentato anche su queste pagine.
Particolarmente significativi, in tal senso, sono stati gli interventi di due organizzazioni appartenenti all’Alleanza Malattie Rare, i cui rappresentanti hanno sottolineato che «fin dall’inizio della costruzione del Piano Vaccinale vi è un tema che è stato sottovalutato, ovvero l’importanza di vaccinare i caregiver delle persone fragili».
«Bisogna ricordare – ha dichiarato infatti Monica Bertoletti, amministratrice dell’AIBWS (Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann) – che chi è minore di 16 anni non può vaccinarsi, ma che tantissime Malattie Rare sono pediatriche. Noi mamme e caregiver dobbiamo uscire per lavorare, o per fare la spesa, o per andare a prendere i farmaci per i nostri figli, non possiamo rischiare di trasmettere loro il contagio. Ma la necessità di vaccinare i caregiver viene anche da altro: cosa succede alle persone che assistiamo se improvvisamente ci ammaliamo, se siamo costrette a interrompere ogni contatto fisico, impossibile da eliminare nel lavoro di cura?».
«Noi malati – ha aggiunto Stefano Pavanello dell’Unione Trapiantati Polmone di Padova – siamo sconcertati nel leggere dichiarazioni e proposte che suggeriscono di dare priorità a un numero sempre maggiore di persone sane rispetto a noi pazienti solo perché appartengono a un ordine professionale. Correttissimo è naturalmente vaccinare prima medici, infermieri e operatori delle RSA (Residenze Sanitarie Assistite), che devono stare a contatto con chi è malato, corretto vaccinare gli ultraottantenni, che sono state le grandi vittime del Covid, ma poi devono assolutamente venire le persone che hanno una condizione di rischio a causa delle proprie malattie. Non ci si può vedere superati da categorie di persone sane».
Sviluppato anche grazie alla testimonianza di una donna, mamma e lavoratrice affetta da diverse patologie rare e croniche, Elisabetta D’Abundo, e sviscerato nei suoi aspetti scientifici da Stefano Vella, docente di Salute Globale all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, il tema è stato quindi oggetto di un intervento della deputata Lisa Noja, componente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che per l’occasione ha presentato pubblicamente una lettera (disponibile integralmente a questo link) indirizzata al ministro della Salute Roberto Speranza, già sottoscritta da quaranta Associazioni di primo e secondo livello, anche al di fuori del mondo delle Malattie Rare (ad esempio da Cittadinanzattiva e dalla UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e da ben centoquattro Parlamentari.
In tale lettera vengono evidenziate alcune carenze e soprattutto alcuni dubbi interpretativi delle Raccomandazioni “ad interim” sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19e in particolare della Tabella 2 del documento, che nel voler fare un elenco di patologie e condizioni, ne lascia fuori altre che sarebbero altrettanto a rischio, come le malattie neuromuscolari (SMA-atrofia muscolare spinale, distrofie muscolari, come la forma di Duchenne) o le forme di fibrosi polmonare secondarie, pur essendovi la forma idiopatica, nonostante le manifestazioni siano le stesse.
«In presenza di tali dubbi interpretativi – ha scritto Noja – riteniamo attuale il rischio che le Regioni includano nella categoria degli “estremamente vulnerabili” sulla base di criteri definiti in via autonoma e differenziata. Dal che deriverebbero trattamenti territoriali disomogenei e potenzialmente discriminatori, rispetto a una problematica particolarmente sensibile anche dal punto di vista etico».
Nel richiedere dunque un confronto urgente con gli enti maggiormente rappresentativi dei pazienti, la lettera intende «evidenziare come la scelta di adottare, ai fini delle precedenze vaccinali, esclusivamente criteri medico-nosografici, e di non considerare invece anche fattori ambientali e relazionali, si potrà tradurre nell’esclusione di molte persone non autosufficienti o non collaboranti, e ciò anche in presenza del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge n. 104/1992».
La richiesta, pertanto, è quella di «inserire tutte le persone con disabilità nelle categorie prioritarie del Piano Vaccinale, tenendo conto anche di elementi estranei al mero rischio clinico, legati, ad esempio, alle enormi difficoltà riscontrabili nel mantenimento delle misure di distanziamento, nelle attività di testing (per molti effettuare un tampone è difficilissimo), nel rispetto dell’isolamento e della quarantena domiciliare o nella gestione di un eventuale ricovero in caso di contagio».
È dunque una vera e propria lettera-appello, quella di Noja, a nome dell’Integruppo Parlamentare per le Malattie Rare, elaborata «in un’ottica di tutela per tutte le categorie a rischio, che siano malati rari o cronici, perché non ci possono essere guerre tra persone affette da patologie diverse laddove i rischi e le esigenze sono i medesimi». Un appello, come detto, sottoscritto già da varie organizzazioni, che ha raccolto adesioni anche al di fuori del mondo delle Malattie Rare. (S.B.)
Ringraziamo l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) per la collaborazione.
Per aderire alla lettera-appello di cui si parla nel presente contributo, scrivere a: info@osservatoriomalattierare.it (con oggetto: Adesione alla lettera per Ministro Speranza su vaccino Covid). Sempre allo stesso recapito si possono chiedere ulteriori informazioni.