Nell’àmbito della propria recente Conferenza Internazionale (se ne legga la presentazione sulle nostre pagine), Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha presentato un nuovo materiale informativo dedicato a pazienti e famiglie, vale a dire le Linee Guida per la gestione clinica della distrofia muscolare di Becker, pubblicazione realizzata grazie al contributo di numerosi specialisti impegnati da anni nella presa in carico delle persone con questa patologia, coordinati da Elena Pegoraro del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova (il documento è disponibile integralmente a questo link).
Il testo tocca tutti i più importanti aspetti della gestione clinica della distrofia di Becker, con uno spazio dedicato anche alla sfera psicologica e sociale. Parent Project, inoltre, intende predisporre prossimamente anche una versione in inglese del documento, da condividere con la comunità internazionale dei pazienti e delle loro famiglie.
«La distrofia muscolare di Becker – spiegano da Parent Project – ha molti elementi in comune con la distrofia di Duchenne, il cui decorso è più severo, cosicché a lungo è stato adottato il medesimo approccio clinico per entrambe. Negli ultimi decenni, però, la conoscenza e la visibilità della forma di Duchenne sono aumentate, così come si sono moltiplicati gli studi e le ricerche per individuare strategie terapeutiche volte ad affrontarla. Pertanto, con il passare del tempo, è emersa la necessità di dedicare anche alla forma di Becker un’attenzione specifica, sia per le sue diverse caratteristiche, sia perché oggi è possibile adottare per essa approcci più mirati nell’àmbito delle nuove terapie in sviluppo».
«In un’epoca di ridondanza di informazione – spiega Elena Pegoraro -, non sempre accurata, accessibile tramite il web e i social network, ritengo sia stato di cruciale rilevanza aver sviluppato queste Linee Guida. Scritte a più mani da specialisti nella gestione delle malattie neuromuscolari e in particolare della distrofia di Becker, esse rappresentano un punto di riferimento facilmente fruibile dai pazienti e dai loro familiari. L’informazione, infatti, vi viene presentata con un linguaggio “non tecnico” e facilmente comprensibile, conducendo il lettore attraverso un percorso che vede dapprima affrontate le problematiche legate alla diagnosi e alla consulenza genetica, fino alla presa in carico multidisciplinare dei numerosi aspetti sanitari e sociali della malattia. Un testo, quindi, fortemente voluto da Parent Project e disponibile a tutti, che aiuterà i pazienti a raggiungere quella piena consapevolezza delle implicazioni della propria malattia necessarie per rendere costruttivo e veramente condiviso il percorso di cura e presa in carico».
«Come Associazione – dichiara Luca Genovese, presidente di Parent Project – siamo molto orgogliosi di avere ideato e lavorato a questo strumento, fondamentale sotto vari aspetti, dalla presa in carico clinica alla gestione della vita quotidiana. Per le persone con distrofia di Becker è stato creato un importante riferimento che a quanto risulta, mancava addirittura a livello mondiale. Ringrazio tutti coloro che hanno contribuito a raggiungere questo prezioso obiettivo». (S.B.)
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il documento sulla distrofia muscolare di Becker prodotto da Parent Project. Per ulteriori informazioni: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).