Scegliere dove e con chi vivere, progettando “Durante Noi” il “Dopo di Noi”

Il 28 marzo prossimo l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) compirà 63 anni, una lunga epoca vissuta con passione, impegno, responsabilità, fatiche e lotte. «In oltre sessant’anni – sottolineano dall’Associazione – nulla ci ha fermato, nemmeno l’emergenza sanitaria che dal marzo dello scorso anno sembra non voler finire mai. E proprio perché nulla ci ha mai fermato, non abbiamo intenzione di farci fermare o rallentare da nulla neanche in questo 2021: per questo, insieme alla nostra Fondazione Nazionale Durante e Dopo di Noi, celebreremo questo importante anniversario, organizzando per la mattinata del 27 marzo un evento online, un ANFFAS DAY centrato sul tema Liberi di scegliere, dove e con chi vivere».

Tale evento, che si avvarrà anche del supporto informativo di RAI per il Sociale sia il 27 che il 28 marzo, «rappresenterà anche – proseguono dall’ANFFAS – l’occasione per illustrare il nuovo profilo della nostra Fondazione Durante e Dopo di Noi, declinata ora in Ente Filantropico con l’attivazione del RUNTS [Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, N.d.R.] e le sue nuove mission e strategia comunicativa, elementi che sono andati modificandosi con l’arrivo della Riforma del Terzo Settore e che vedono la Fondazione stessa pronta a svolgere un ruolo centrale per sostenere ulteriormente il tema del “Durante” e del “Dopo di Noi” sia dal punto di vista culturale sia relativamente alle iniziative e attività che si metteranno in campo in tale àmbito».
Oltre alle storiche finalità, va ricordato, la Fondazione ANFFAS Durante e Dopo di Noi si prefigge di farsi carico anche dei familiari divenuti anziani e, quindi, essi stessi con la necessità di ricevere adeguati sostegni, unitamente ai loro congiunti con disabilità.

Con la Fondazione, quindi, come protagonista principale, l’evento del 27 marzo vedrà la partecipazione attiva delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e delle loro famiglie che esporranno la propria testimonianza attraverso filmati e/o contributi scritti, riguardanti le loro esperienze con i percorsi del “Durante e Dopo di Noi” e le collegate iniziative percorsi di autonomia e indipendenza dal nucleo familiare.
Ci saranno inoltre anche i contributi e gli approfondimenti da parte delle strutture associative ANFFAS, con la descrizione di buone prassi e progetti più avanzati e innovativi posti in essere in attuazione della Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o sul “Durante e Dopo di Noi”. In particolare, a testimonianza di quanto fatto proprio dalla Fondazione in questi anni, sarà possibile ascoltare le strutture associative che grazie al supporto di essa hanno potuto realizzare diverse iniziative in questo settore.

«L’evento – ricordano ancora dall’ANFFAS – sarà strettamente collegato sia al “compleanno” della nostra Associazione che alla Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo entrambe coincidenti con il 28 marzo, ma che quest’anno, per ovvi motivi legati alla pandemia in corso, non potranno vedere lo svolgimento della tradizionale formula dell’Open Day Porte aperte all’inclusione sociale.
A proposito della citata Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, essa è volta a contrastare cliché, pregiudizi e discriminazioni che continuano a circondare le persone con disabilità e in particolare appunto quelle con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, coinvolgendo la collettività nella costruzione di una società pienamente inclusiva, che sia basata inoltre sul concetto e sulla cultura dell’auto-rappresentanza.
«Definire le disabilità intellettive – dichiarano per altro dall’ANFFAS – non è una cosa semplice: le stesse persone con disabilità intellettive possono essere davvero molto diverse tra di loro e un ruolo importante è svolto anche dall’ambiente in cui vivono. Secondo il DSM5, il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, la disabilità intellettiva (Disturbo dello sviluppo intellettivo) è un disturbo con esordio nel periodo dello sviluppo che comprende deficit del funzionamento sia intellettivo che adattivo negli àmbiti concettuali, sociali e pratici. Le disabilità intellettive rientrano nei disturbi del neurosviluppo, un gruppo di condizioni che hanno il proprio esordio nel periodo dello sviluppo e sono caratterizzate da deficit dello sviluppo con una compressione del funzionamento personale, sociale, scolastico o lavorativo. Secondo il Rapporto ISTAT Conoscere il mondo della disabilità: persone, relazioni e istituzioni del dicembre 2019, sono 3 milioni e 100 mila le persone con disabilità che vivono in Italia, un milione e mezzo gli ultrasettantacinquenni in condizione di disabilità. Tra i molti aspetti presi in considerazione, il Rapporto evidenzia anche come le persone con disabilità che vivono con genitori anziani siano particolarmente vulnerabili, poiché rischiano di vivere molti anni da sole, senza supporto familiare, un rischio diffuso perché un numero elevato di persone con disabilità sopravvive a tutti i componenti della famiglia (genitori e fratelli), anche prima di raggiungere i 65 anni».

«Per tutto quanto detto – concludono dall’Associazione –  diventa fondamentale programmare un “Dopo di Noi” sin dal “Durante Noi” e l’obiettivo delle nostre iniziative è proprio dimostrare che il “Durante e Dopo di Noi” e il diritto di libertà di scelta riguardante dove e con chi vivere non sono un’utopia, ma delle realtà che possono e devono essere realizzate e implementate nel migliore dei modi, per andare a tutelare il diritto delle persone con disabilità, e in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, ad avere la migliore qualità di vita possibile, anche quando la loro famiglia d’origine non potrà più prendersi cura di loro». (S.B.)